BIENVENIDA




¡Saludos, familias especiales!
Este blog es para nosotros, las personas que amamos a alguien con capacidades diferentes. Nuestro objetivo es apoyarnos, transmitir experiencias e información, no sólo entre nosotros, sino a toda la población, darnos a conocer con el fin de que nuestros niños vayan siendo cada vez más incluidos en nuestra sociedad en sentido social, económico, legal, cultural, etc.
Esperamos sea de su utilidad, y agrado.

diciembre 07, 2011

REFLEXIONES SOBRE LA INTERVENCION TEMPRANA EN NIÑOS CON SINDROME DE DOWN CONSIDERANDO LA FAMILIA Y LA COMUNIDAD


Instituto Superior de Ciencias Médicas de La Habana (ISCM-H)
Hospital Pediátrico Universitario Pedro Borrás Astorga
*Lic. Maylen Machín Verdés. Calle 164 núm. 8314 entre 83 y 89, La Lisa, Ciudad de La Habana.Teléfono:8326561. maylen.machin@infomed.sld.cu.- Licenciada en Sociología. Diplomada en Intervención Temprana. Instructor.
*MSc. Esperanza Purón Sopeña. Calle Amargura 66 entre San Ignacio y Mercader. Habana Vieja. Ciu dad de La Habana. Teléfono: 862096. epuron@fisica.uh.cu.-  Licenciada en Física . Master en Física . Profesora Auxiliar. Investigador Titular. Universidad de La Habana.
*MSc. Juan Antonio Castillo Mayedo. Calle Mendieta núm. 6 entre Prado y 24, Rpto. Hechavarría, Holguín. Teléfono:274 14 12. juan.castillo@infomed.sld.cu.- Licenciado en Enfermería. Master en Enfermería. Profesor Auxiliar del ISCM.

DESARROLLO
Intervención Temprana
La intervención Temprana se refiere al proceder terapéutico dirigido al niño en riesgo de padecer alteraciones del Neurodesarrollo. Incluye procesos imbricados que garantizan la calidad del resultado final y que comienzan con la determinación de grupos de riesgo, el seguimiento periódico, la evaluación sistemática, el diagnóstico y la implementación de modelos terapéuticos.3
La IntervenciónTemprana en las redes de apoyo social formales e informales de los niños Síndrome de Down, tienen el propósito de influir directa o indirectamente en el funcionamiento de los padres, y el propio niño: ve a la familia como clave del desarrollo y el aprendizaje inicial en cualquier niño, en especial, los que tienen un desarrollo lento y necesitan de iguales estímulos (conversación, música, juegos y cariño). Sin embargo, los niños Síndrome de Down necesitan un mayor número de actividades repetitivas para usar su mente y su cuerpo.
Comprende la etapa de 0 a 6 años de vida y tiene como objetivo elevar al máximo los progresos del niño para lograr su independencia en las distintas áreas del desarrollo. Mantenerlo en el contexto familiar, ayudando a los padres y a toda la familia con orientación y apoyo. Asimismo, la intervención temprana emplea estrategias de intervención de una forma ecológicamente relevante, y evita fórmulas demasiado artificiales. Para de este modo, a través de un tratamiento sistemático tanto por el equipo de salud, así como por la familia, el niño logre una marcha independiente y avances progresivos en el lenguaje y se pueda tramitar su ingreso a un Círculo Infantil Especial. En el caso de que el niño no pueda ingresar al mismo porque no cumpla los requisitos o no existan en el lugar de residencia, deben dirigirse al Centro Diagnóstico de Orientación (CDO). 1, 3
Al concluir la etapa de intervención temprana pasan a la Red de Educación, la cual enmarca la edad comprendida de 3 a 7 años, donde al concluir la etapa de Circulo Infantil se les establece una evaluación que determina la conducta a seguir con ellos.4
Posteriormente, los niños Síndrome de Down serán evaluados por el CDO para determinar sus capacidades. En el caso de los que asistieron a los Círculos Infantiles, estos recibieron un entrenamiento especial de tres niveles, si los vencen, se les orienta a los padres que sus niños podrán pasar a la etapa de aprendizaje de contenido (aprender a leer y escribir). Aquellos que su deficiencia mental es de severa a profunda se les trata de insertar en una Institución de Salud Pública como los Hogares de Impedidos Físicos y Mentales, los cuales no son la solución más ideal, pero sí la más segura en aquellos que no pueden recibir una atención familiar adecuada y que ayuda en algunos casos a atenuar la situación de algunos hogares que carecen de condiciones económicas y afectivas para la atención requerida de estos niños.3, 4
También existen casos de niños que tienen mayores posibilidades, y mantienen conductas organizadas y otros que tienen posibilidades, pero su comportamiento es desorganizado, lo que tiene que ver con la personalidad, la cual no tiene un patrón único para los niños con Síndrome de Down, ya que el aprendizaje de ellos es a través de la imitación y este no sólo depende de la genética, sino que se refleja a través de la misma, de hacerlos capaces de ser personas creativas, exigirles y crear en ellos el respeto hacia 4 ellos mismos y hacia los demás.
El equipo de trabajo del servicio de Intervención Temprana realiza un gran esfuerzo para el logro de las potencialidades de estos niños Síndrome de Down para su inserción escolar; de manera que se pueda prepararlos para que obtengan su propia personalidad y puedan conducirse en la vida como personas normales a pesar de tener sus limitaciones y no se vean desvalidos e inútiles.
En los diferentes hospitales e instituciones de salud del mundo contemporáneo, dedicados al estudio y tratamiento de esta afección, la Intervención Temprana en los niños con Síndrome de Down constituye una actividad de vital importancia, cuya práctica va encaminada al logro del bienestar de los mismos, favoreciendo así su comunicación con el mundo social en que se desenvuelven, que permita una adecuada adaptación de estos al ambiente familiar y social, y crear así un marco adecuado para su desarrollo socio-emocional armónico. 4, 5
Por ejemplo, en España, país con un fuerte trabajo en el estudio de los discapacitados, especialmente con los niños Síndromes de Down y su manejo desde los diversos prismas de la vida, con énfasis en lo social, es válido destacar el papel preponderante que en esos países asume la Iglesia Católica en la atención a estos niños. 6-8
En Cuba, a pesar de los diferentes estudios realizados en relación con este tema, aún no cobra especial significación el acervo científico de este campo del saber desde el punto de vista social y sociológico; hasta ahora sólo ha sido abordado desde perspectivas médicas y psicológicas, las cuales desde el inicio de los estudios sociopsicológicos, han sido tenidas en consideración los aportes de estas, así como las experiencias cubanas en el manejo de estos pacientes y sus familias por parte de algunas instituciones de salud dedicadas a esta actividad.

Acercamiento al problema: Down–Familia–Comunidad
El nacimiento de un niño es un acontecimiento clave en la vida de una familia. Durante nueve meses los padres se han estado imaginando cómo será el niño y qué efecto causará en la familia. Se han supuesto las nuevas relaciones, papeles y responsabilidades que se habrá de tener en el cuidado del recién nacido y que, al mismo tiempo, cubran las necesidades económicas y sociales de la familia.9
Finalmente, llega el día: ha nacido el niño. ¿Verán los padres cumplidas las esperanzas? Si el recién nacido tiene una minusvalía, es posible que los padres noten pronto algo que no va bien del todo. 9
Todos los padres que han pasado por este trance describen sensaciones de choque abrumador e incredulidad, como si el mundo fuera a estremecerse. Les cuesta seguir escuchando. Algunos intentan huir de esta realidad mediante la esperanza de que ha habido una equivocación, de que la prueba cromosómica demostrará equivocación, que su hijo será una excepción. Sin embargo, estas reacciones son normales ante una crisis y reflejan la necesidad de todos los seres humanos de huir de una situación que parece insostenible. 9, 10
En este sentido, algunas parejas presentan dificultades para comunicarse entre sí acerca del diagnóstico del recién nacido. Sus modos de afrontar una situación de tensión pueden ser diferentes. No pueden evitar preguntarse por qué les ha tenido que ocurrir a ellos.
Es cierto que nunca desaparecen los sentimientos de tristeza y pérdida, pero muchos confiesan haber recibido de esta experiencia resultados beneficiosos. Notan que adquieren una nueva perspectiva sobre el significado de la vida y una sensibilidad sobre lo que es verdaderamente importante. A veces, una experiencia demoledora como ésta puede reforzar y unir a una familia. 10
Está la negación de la situación: donde no se puede asumir el diagnóstico de la patología y los padres y, en muchos casos, la familia piensa que el médico está equivocado. Y emprende una serie de acciones, cuyo fin es conseguir otro diagnóstico más favorable. Se visitan diversos profesionales y Centros de Atención Temprana con la remota esperanza de que les nieguen el diagnóstico y les confirmen que el niño está bien.10
El sentimiento de invalidez: se produce especialmente en las madres, por no haber podido engendrar un niño sano, lo que les mueve en algunos casos a buscar otro embarazo rápidamente. Es importante que los padres comprendan que cada niño es un ser único y tiene el derecho de ser engendrado por el amor y deseo de los padres hacia él y que va a necesitar toda la atención, cuidado y dedicación. Por el contrario, a veces se deshecha la idea de tener otro hijo más adelante, aunque se esté en buenas condiciones físicas para ello y se deseen tener más hijos. 10
La pérdida de la confianza en sí mismos se manifiesta en las madres a la hora de cuidar a su bebé y establecer con él un adecuado ritmo en la alimentación y el sueño. Existe el peligro de pasar a depender totalmente de los profesionales que les están orientando en el programa de Intervención Temprana.
Dificultad para trasmitir el diagnóstico: el poder comentar el problema de su hijo ayuda mucho a los padres, aunque al principio tengan dificultades para dar la noticia a la familia y los amigos. A veces, se produce un aislamiento en cada miembro de la pareja a la hora de comentar sus propios sentimientos y ello dificulta la transmisión del diagnóstico. Los padres se encuentran mucho mejor cuando pueden hablar con libertad; 9, 10 aquí tienen un papel primordial las orientaciones del equipo dedicado a la asistencia que brinda el servicio de Intervención Temprana, orientando a los mismos a su participación en las escuelas de padres.

Reorganización de la familia del Síndrome de Down
La familia irá aprendiendo que el niño debe ocupar su lugar en las interacciones familiares. Ese lugar no será el más importante ni tampoco se le condenará al último, considerándole como la persona más torpe y necesitada de protección, lo que le provocará sentimientos de desvalimiento, falta de confianza en sí mismo e impotencia. 11
Por ello es muy importante la presencia del padre en este proceso; él va a dar su sello peculiar de acercamiento al niño. Apoyará a la madre para que no se encuentre sola ante la atención y los cuidados especiales que requiere su hijo. Serán dos para quererle y adoptar decisiones, y también dos para ocuparse del resto de los hijos que en un primer momento puedan quedar muy abandonados. 12
Un resultado significativo y provechoso del servicio de Intervención Temprana es el trabajo en la reanudación de la relación de pareja, que ha podido quedar dañada, buscando espacio y tiempo para volver a estar juntos, y establecer de nuevo el diálogo entre ambos. Aprenderán a actuar con su hijo con Síndrome de Down connaturalidad, paciencia y estímulo, lo que dará al resto de la familia un ejemplo a imitar.
La madre deberá comprender poco a poco sus propios sentimientos, recobrar la confianza en sí misma, ya que la va a necesitar para actuar adecuadamente en las interacciones familiares. Los hermanos vivirán la llegada del bebé de muy diversas maneras, según su edad, el número que ocupe en la familia y la reacción de los padres. Si son hijos mayores habrá que apoyarlos en su dolor, comprenderlos y dejar que lo manifiesten animándoles en la solidaridad y en el amor al hermano, así como involucrarlos en el tratamiento de rehabilitación de su nuevo hermano. 13, 14
En estos casos, cuando el hermano es el anterior al niño Síndrome de Down, o es hijo único, hay que considerar dos factores de riesgo: Por un lado, le quita su lugar de privilegio (hijo pequeño o único) en el amor de sus padres y, por otro, es el que va a compartir más estrechamente la niñez y adolescencia de su hermano. 12
Ciertamente, ningún padre desea tener un hijo con alguna discapacidad y el recibimiento de un nuevo ser, que no cumple con lo esperado y que además requerirá de esfuerzos adicionales en su educación y cuidado, son aspectos que suelen desestabilizar la dinámica familiar.
Es importante que los cuidadores dedicados a la intervención temprana tengan en cuenta que las situaciones son tan disímiles como familias haya. En algunas, como habíamos dicho, las madres se dedican por entero a los hijos; en otras; las abuelas u otros miembros se han hecho cargo e incluso, se han dado casos en los que los padres son los que se ocupan. Afortunadamente, aunque no sea la mayoría, existen familias donde ambos progenitores se encargan de igual manera del cuidado y educación de los hijos.

CONSIDERACIONES FINALES
Finalmente, cuando se logra una atención exhaustiva y oportuna, las orientaciones y ayudas que reciben las familias, que en su seno existe un niño con Síndrome de Down resulta beneficiosa para el desarrollo sicomotor y social del mismo. En este sentido, la atención sociológica que se brinda al Síndrome de Down no debe excluir a la familia y, por ende, a la comunidad. Más investigaciones sobre este tema son necesarias.

noviembre 19, 2011

¿QUÉ ES... El Estatus Epiléptico?


El Status Epiléptico (SE) es una urgencia médica que requiere de una intervención rápida y oportuna. Debido a la alta frecuencia, cerca de 3 millones de pacientes cada año, y su asociación con secuelas neurológicas e incluso la muerte, se realiza la actualización de este tema, que va desde su concepto hasta el tratamiento. En esta revisión se discuten las definiciones actuales sobre este tema, que pueden definir una conducta médica; también se discute sobre su clasificación, etiología, epidemiología, presentación clínica y elementos de la patofisiología. Se hace una revisión exhaustiva de la literatura más reciente, acerca del tratamiento, las drogas de primera línea (benzodiazepinas), asi como el estado actual del tratamiento del SE refractario, el uso de Propofol y el Midazolan asi como el Acido Valproico por vía endovenosa. El SE es asistido por médicos generales, internistas ó intensivistas, en ocasiones hasta fuera de instituciones hospitalarias, por lo que es imperativo, que esta complicación sea vista como una emergencia médica y sea evaluada con conceptos nuevos que garanticen una pronta detención de sus efectos.
Introducción

El STATUS EPILEPTICO (SE) continúa siendo una emergencia médica que requiere tratamiento efectivo inmediato para detener rápidamente la actividad convulsiva y así prevenir el daño neuronal, la epilepsia subsecuente y otras secuelas neurológicas. Cerca de 3 millones de pacientes sufren de SE cada año a escala mundial asociándose a secuelas neurológicas e incluso la muerte.

Observaciones experimentales han contribuido sustancialmente a nuestros conocimientos de la patología de SE y han comenzado a proveer posibles avenidas para el desarrollo de terapéuticas novedosas. Todo profesional debe familiarizarse con su manejo por la frecuencia de esta entidad en los Departamentos de Urgencias, Salas de Atención al Grave y Unidades de Terapia Intensiva. Por todas estas razones se organizó la búsqueda en Internet mediante buscadores específicos MEDLINE y Google, para realizar esta revisión clínica.
Definición

El SE. se define como aquella actividad convulsiva que persiste por 30 minutos o más, o convulsiones recurrentes en un periodo de 30 minutos o más sin recuperación de conciencia.

Los investigadores reconocen la necesidad de comenzar una terapéutica antes del tiempo fijado en tal definición, por lo que resulta inapropiada como guía de tratamiento, así, una convulsión tónico-clonica aislada en adultos raramente dura más que escasos minutos, Lowenstein et al propone una definición operacional: Cualquier convulsión continua que dure más de 5 minutos ó dos o más convulsiones durante las cuales no hay recuperación de conciencia o sea ésta incompleta(1-2).

Recientes estudios ya incluyen esta última definición incluyendo el Veterans Administration Cooperative Trial y el Pre-Hospital Treatment of SE Study. Para propósitos terapéuticos, es más práctico usar ésta definición, que usa un periodo de ventana más estrecho.
Clasificación

De acuerdo con la clasificación de epilepsia por La Liga Internacional contra La Epilepsia, el SE es clasificado usando criterios clínicos y electroencefalográficos (EEG), así tenemos: parcial y generalizado.

Un SE parcial puede ser dividido a su vez en: simple, complejo y secundariamente generalizado. Una forma puede transformarse en otra. (Cuadro 1)

El SE generalizado está siempre asociado con algún grado de alteración del sensorio y puede ser: de ausencia, de ausencia típica, mioclónica, tónica o tónico-clónica. Tiene las siguientes características: ser generalizado desde el comienzo, convulsiones continuas o recurrentes que duran mas de 30 minutos con alteración de conciencia, manifestaciones clínicas y EEG mostrando asimetría y sincronismo bilateral y puede ser convulsivo o no convulsivo3-

Manifestaciones clínicas

Las convulsiones prolongadas con alteraciones del nivel de conciencia, constituyen la clínica de un SE convulsivo generalizado, aunque esto es fácilmente reconocido, algunos pacientes con convulsiones generalizadas pueden progresar hasta una actividad motora inaparente pero con actividad convulsiva en el EEG. El médico debe estar alerta a esta situación, puesto que un tratamiento agresivo en este grupo es tan importante como un paciente obviamente convulsivo. En pacientes con un SE no convulsivo pueden exhibir una amplia variedad de manifestaciones clínicas que incluyen: coma, confusión, somnolencia, afasia, síntomas autonómicos y vegetativos anormales, alucinaciones y paranoia. Por lo que se hace necesario el uso del EEG. Por otra parte las convulsiones prolongadas están asociadas con cambios sistémicos: hipoxia, taquicardia, hipertensión, acidosis láctica. Si las convulsiones no son detenidas, aparece, acidosis respiratoria, hipotensión, hiperpirexia, incremento de la Presión Intracraneal, rabdomiolisis e insuficiencia renal aguda.
Manejo del paciente con SE

Soporte vital básico.-

Se necesita de inmediato: vía aérea permeable, chequear ventilación y circulación. Acceso venoso, con muestra de sangre para complementarios: glicemia, hemoglobina, gasometria, ionograma, creatinina, determinación de drogas o tóxicos causales. Soluciones glucosadas pueden ser dadas empíricamente junto con tiamina en alcohólicos o mal nutridos. Las medidas generales se resumen en el cuadro 3.

Si se sospecha una infección intracraneal, una punción lumbar con extracción de líquido cefalorraquídeo, puede llegar a ser necesario. Las técnicas de neuroimagen pueden ser de gran utilidad en la determinación del agente causal.

Tratamiento medicamentoso.

Benzodiazepinas (diazepan, lorazepan, midazolan y clonazepan) son potentes anticonvulsivantes de rápido comienzo de acción, particularmente, el diazepan y el lorazepan, por lo cual estas son preferidas como terapia inicial. Su acción farmacológica está relacionada probablemente con el receptor de benzodiazepinas mediado por la transmisión GABAergica. En altas concentraciones actúan de manera similar a la carbamazepina y la fenitoina, limitando la estimulación neural repetitiva. EL lorazepan es menos liposoluble que el diazepan. Estudios comparativos, no encuentran diferencia en su tiempo de acción. Ambas drogas son iguales de efectivas para controlar una convulsión generalizada, ausencia ó SE parcial. A pesar de su equivalencia como terapéutica inicial, el lorazepan es preferido por su mayor duración de acción (12 a 24 horas), diazepan (15 a 30 minutos). Los efectos adversos de todas las benzodiazepinas son la depresión respiratoria y la hipotensión17-22.

Diazepan: Ampolleta de 10 mg en 2 ml, dosis de 10-20 mg por vía endovenosa (EV), si esta es imposible, se puede utilizar la vía rectal, principalmente en niños, a una dosis de 0,5 mg/ Kg hasta 10 mg. La dosis puede repetirse de 10 a 15 minutos si la convulsión recurre ó no a cesado.

Lorazepan: Ampulas de 4 mg en 1 ml, dosis de 0,05 mg/ Kg ó 2 mg EV en 2 minutos, continuar con 2 mg cada 2 minutos hasta 8 mg si es necesario para detener la convulsión. La dosis inicial se repite de 10 a 15 minutos si fuera necesario. Se prefiere a este por su prolongado tiempo de acción.

Midazolan: Ampulas de 1 mg/ ml con 2, 5 y 10 ml; ampulas de 5 mg/ ml con 1, 2 y 10 ml; dosis: bolo de 0,1-0,3 mg/Kg seguido de una infusión de 0,05-2,0 mg/Kg/hora ó 0,75 a 10 (g/Kg/min. Está asociado con favorables efectos hemodinámicos, es altamente hidrosoluble, tiene un rápido comienzo de acción comparado con el lorazepan. Puede ser utilizado por vía intramuscular cuando la vía EV es difícil. Resulta el medicamento de elección en caso de SE refractario.

Fenitoina: Presentación en bulbos, liofilizado de 2 ó 5 ml con 50 mg/ml, contiene propilenglicol y alcohol; la dosis es de 20 mg/Kg EV en infusión a una velocidad no mayor de 50 mg/min. No disolver en soluciones glucosadas porque forma un precipitado. Usado conjuntamente con las benzodiazepinas es el tratamiento utilizado tradicionalmente. Actualmente los investigadores prefieren su uso luego de las benzodiazepinas de rápida acción, como droga de segunda línea por las complicaciones hemodinamicas que provoca y las arritmias fatales e hipotensión supuestamente ocasionadas por sus componentes colaterales23-24.

Fosfofenitoina: Un nuevo producto derivado de la fenitoina, soluble en agua, no contiene propilenglicol. Puede ser administrado por vía intramuscular ó EV y alcanza una alta concentración, convirtiéndose en fenitoina por las fosfatasas sanguíneas. Dosis de 15-20 mg/Kg a una velocidad mayor que la fenitoina, 150 mg/min.; sin reportarse los efectos sobre la hemodinamia.

Barbitúricos: Fenobarbital, presentación en ampolletas de 200 mg/ml. Dosis de 15-20 mg/Kg a razón de 50 a 75 mg/min. Es tan efectivo como la combinación de diazepan y fenitoina para detener la actividad convulsiva, pero por su mayor efecto provocando depresión respiratoria, hipotensión y disminución del nivel de conciencia, se prefiere luego que otras drogas han fallado25-26.
SE refractario

Concepto: Convulsiones prolongadas a pesar del uso de agentes de primera línea, usualmente benzodiazepinas más fenitoina, fosfofenitoina ó fenobarbital.

La terapéutica definitiva requiere dosis de medicación que causan fallo respiratorio e hipotensión. El enfermo requiere de intubación y ventilación mecánica. El uso de agentes que producen bloqueo neuromuscular para facilitar la intubación y el ajuste al ventilador se hace necesario, prefiriéndose el Vecuronium a 0,1 mg/Kg por ser de acción corta y permite evaluar el cese clínico de la convulsión, aunque el EEG permite la evaluación cuando la clínica no es visible.

Tratamiento medicamentoso:

Midazolan: Descrito antes, droga de primera línea.

Propofol: Presentación al 1%, ampolletas de 20 ml con 200mg, aspecto lechoso; dosis inicial de 3 a 5 mg/Kg seguido de una dosis de mantenimiento de 1-15mg/Kg/hora; es altamente efectivo y ha ganado gran popularidad. La infusión se mantiene por 12 a 24 horas para luego retirar gradualmente, observando el registro clínico y EEG. Es considerado al igual que el Midazolan una droga de primera línea26-30.

Pentobarbital: Presentación 50 mg/ml, ampulas de 2 ml. Dosis inicial de 5-12 mg/Kg de peso corporal, seguido de una infusión de 1-10 mg/Kg/hora, es extremadamente efectivo en producir coma, con posible efecto neuroprotector, sus efectos adversos son la toxicidad cardiovascular. Su uso ha caído a segunda línea con el Midazolan y el Propofol.

Thiopental: Presentación bulbos de 500 mg y 1g; dosis de inducción de 10mg/kg e.v., dosis de mantenimiento de 16 a 60 &µg/kg/min.

Se comporta igual que el Pentobarbital en cuanto a toxicidad y su efectividad para producir coma. Igualmente su uso ha caído a segunda línea26.

Acido Valproico: Presentación 400 mg por ampolleta; dosis 15 mg/Kg de peso corporal en 3 minutos seguido a los 30 minutos de perfusión con bomba de infusión de 1 mg/Kg/hora (máximo 25 mg/Kg/hora. Ha sido efectivo en los casos resistentes al diazepan y fenitoina, los investigadores proponen utilizarlo antes que el Fenobarbital u otras drogas depresoras del centro respiratorio.

En los casos de SE no convulsivo generalizado de ausencias típicas o atípicas, se ha descrito buena respuesta. Tiene un comienzo de acción rápido y ha sido tan efectivo en algunos trabajos, que los investigadores proponen su uso tras el diazepan y antes de la fenitoina27.

Otros tratamientos utilizados

Lidocaina, clormetiazol y paraldehido, han sido usados con efectividad por algunos autores, su uso no se ha amplificado debido a su toxicidad y a que ofrecen poca o ninguna ventaja sobre la terapéutica antes discutida20-30.
Conclusiones

El SE es asistido por médicos generales, internistas ó intensivistas, en ocasiones hasta fuera de instituciones hospitalarias, por lo que es imperativo, que esta complicación sea vista como una emergencia médica y sea evaluada con conceptos nuevos que garanticen una pronta detención de sus efectos.

¿CÓMO LO HAGO?: El control del comportamiento, disciplina.- Constancia.


La constancia es el tercer elemento vital de la disciplina.  Es esencial que usted sea constante en el trato con su hijo.  Su hijo especial necesita sentirse seguro y saber que usted siempre reaccionará de una manera predecible.  el niño aprende por medio de la repetición.  Por lo tanto, si usted no es perseverante, será más difícil que el niño identifique los comportamientos que están permitidos y los que no.  Cuando yo era niña, dejaba destapada la pasta de dientes y mi padre siempre me hacía regresar al baño a taparla en forma correcta.  Seguramente, para él fue tan aburrido como lo fue para mí.  Al final, decidí tomar el camino fácil: aprendí a tapar la pasta de dientes después de usarla.

Elija un comportamiento que desee modificar.  Cada vez que su hijo presente esa conducta, haga válida la regla.  Cada vez que su hijo tire la ropa en el suelo, haga que la recoja y que la ponga en el lugar apropiado.  Con el tiempo, gracias a su actitud persistente, su hijo se dará cuenta de que usted tiene una actitud correcta.  

Cuando su hijo haya aprendido el comportamiento que usted seleccionó como importante, ya no tendrá que recordárselo o insistir.  Entonces, puede elegir otra conducta que desee cambiar.  Sea constante mientras establece el nuevo comportamiento.  Aunque crea que no va a tener dificultades con la conducta anterior, sea persistente en la expectativa de que su hijo continuará actuando adecuadamente.

Busque más bibliografía para investigar otros métodos para lograr que su hijo obedezca.  Tales métodos, entre ellos la modificación de la conducta y los contratos, son métodos sistemáticos que aplican los principios que hemos analizado aquí.

Con base en su actitud constante, su hijo aprende las reglas que debe seguir.  Cuanto más persistente sea usted, más fácil será que su hijo aprenda lo que usted considera como aceptable.  Esto es particularmente importante para el niño especial, pues él, aún más que el niño promedio, necesita que sus reacciones sean invariables.

Además, los niños se sienten a gusto si conocen las reglas.  Si su hijo sabe que tirar la ropa en el piso siempre es inadmisible y que ponerla en el cesto constituye una conducta aceptable, empezará a sentirse seguro, ya que entiende lo que usted espera de él, así que sabe lo que debe hacer.  Las reglas no cambian.

Por otro lado, la inconstancia dificulta el aprendizaje.  Su hijo se sentirá inseguro si ignora cuál será su reacción y no sabe si su conducta será aceptable o no.  Para poder prender las consecuencias de sus acciones, el niño necesita que usted siempre reaccione de la misma manera.

Algunas veces somos inconstantes sin darnos cuenta.  Por ejemplo, por ser más práctico recogemos la ropa que el niño tiró en vez de llamarlo y esperar a que él lo haga.  Su hijo no aprenderá nada si usted es condescendiente y recoge la ropa que él deja tirada.  En realidad, su hijo especial se sentirá confundido si usted aplica las reglas un día sí y un día no.  En el momento en que su hijo se dé cuenta de que usted recogerá la ropa si él no lo hace, dejará de sentirse motivado para hacerlo por sí  mismo y tardará más tiempo en aprender cuál es su deber.

Cuando usted es inconstante, le niega a su hijo la seguridad de saber las consecuencias de sus acciones.  ¿Cómo puede el niño saber si su comportamiento es aceptable o no, si la respuesta que usted da no es clara en todo momento?  No es necesario que su hijo cargue con tal incertidumbre.

Obviamente, usted no puede ser contante en todo momento, pero cuanto más lo sea, su hijo aprenderá con mayor facilidad qué es lo que se espera de él.  Su hijo aprende por medio de la experiencia.  Las experiencias, repetidas una y otra vez, proporcionan al niño la insistencia necesaria para aprender las reglas de comportamiento.

Para poder aprender a comportarse de una manera aceptable, algunos niños excepcionales requieren más repeticiones de las que necesita un niño promedio.  No se dé por vencido; gracias a sus reacciones constantes, su hijo aprenderá.


Tomado del libro: "Un niño especial en la familia, guía para padres", de Barbaranne J. Benjamin

noviembre 05, 2011

¿CÓMO LO HAGO?: El control del comportamiento, disciplina (Parte II)

DISCIPLINA ACTIVA.

Nosotros somos importantes como modelos de conducta, pero también les enseñamos activamente a nuestros hijos lo que es aceptable y lo que no lo es.  Algunos de los componentes indispensables para disciplinar en forma activa a nuestros hijos son el amor, las consecuencias naturales, la constancia, la comunicación y la canalización de las emociones.


Amor.-

Obviamente usted ama a su hijo; de lo contrario, no estaría leyendo esto.  Usted desea ser el mejor padre para su hijo especial.  Para disciplinar de manera activa a un niño, primero hay que amarlo.  El amor que usted siente por su hijo es la fuerza motivadora que se encuentra tras la disciplina.

En ciertos momentos, usted puede dudar de ese amor; especialmente cuando el niño dibuja el retrato familiar en la pared recién pintada de la sala, incluso puede llegar a pensar que lo odia.  Esto no hace que usted sea un mal padre.  Todos los padres se enojan en algún momento.  En realidad, no es su hijo la causa de que usted se enoje; es su comportamiento el que es irritante.  No sienta que usted es un mal padre si se enoja con su hijo especial.  Recuerde que es el comportamiento el que es molesto, y aunque el niño fuera regular, esa conducta le molestaría.  Es natural y comprensible sentirse enojado en ciertas ocasiones; lo importante es la manera en que usted controle los sentimientos y las situaciones.

Es fundamental que usted discrimine el amor por su hijo del enojo y la irritación que siente a causa de sus travesuras.  Ambos, usted y su hijo, deben comprender que usted está molesto debido a la mala conducta del niño pero que aún lo ama.

Es importante que su hijo comprenda que usted no dejará de quererlo si se porta mal.  Yo digo cosas como "no me gusta que me interrumpas cuando hablo por teléfono", o "me molesta que dejes tus juguetes en el pasillo porque puedo pisarlos y tener un accidente", y trato de no decir "eres una niña mala".  En realidad, ella no es mala; su comportamiento es lo que me molesta.  Tengo que hacerle comprender que no la dejo de querer cuando estoy disgustada a causa de sus acciones.

Cuando todo sale mal, es fácil exagerar el papel de padres.  Los niños parecen ignorar a propósito que usted está a punto de perder la paciencia.  Cuando esto suceda, no comience a repartir golpes.  Nunca golpee a un niño cuando usted esté enojado.

Mi madre me dijo que en ciertas ocasiones me habría "matado" si me hubiera tocado, y probablemente eso era lo que yo deseaba.  Su consejo fue excelente: nunca golpear a un niño al estar enojado, ya que no se tiene conciencia de la propia fuerza, ni se piensa correctamente.  Cálmese antes de decidir lo que debe hacer.

Cuando usted está enojado (a), puede compartir sus sentimientos con su hijo.  Él debe comprender que usted también tiene sentimientos, los cuales son una consecuencia directa de sus acciones.  "Javier, te dije que no aventaras este avión dentro de la casa.  Rompiste el televisor y estoy muy enojada por eso.  Vete a tu recámara en este mismo instante.  Hablaré contigo después, cuando ya no esté tan enojada".  Estas palabras, cuando son pronunciadas con control, pueden ser muy eficaces.  Javier sabe que desobedeció, con lo cual provocó que usted se enojara.  Ésta es una consecuencia de sus acciones que debe afrontar, así como una experiencia para que Javier aprenda, al mismo tiempo que le da a usted la oportunidad de controlarse.

Algunas madres me han dicho que a veces se encierran en el baño -el único lugar tranquilo de la casa- para controlar sus emociones.  Yo nunca lo he intentado.  Siento mucho temor al imaginarme algunas dificultades en las que los niños se pueden meter mientras estoy dentro, tratando de controlarme.

Toda situación puede transformarse en una experiencia de aprendizaje.  De hecho, un niño no puede aprender a menos que se le coloque frente a diversas experiencias.  Podemos utilizar tales experiencias para enseñar, tanto a los niños regulares como a los especiales, a distinguir entre el comportamiento adecuado y el inapropiado.

Usted quiere enseñarle a su hijo que sus conductas siempre tienen consecuencias.  Él es responsable de sus propias acciones y experimenta sus consecuencias.  Lo mejor es cuando estas consecuencias son el resultado natural del comportamiento.

Personalmente, no creo que se le deba pegar a un niño.  Algunos padres utilizan otras soluciones, como mandarlo a su recámara, privarlo de su domingo o regañarlo; pero éstas no son consecuencias naturales de la conducta del niño, son castigos.  Algo más efectivo sería si los padres emplearan las consecuencias naturales como bases de la lección que pretenden enseñarle al niño.

En el ejemplo anterior en el que Javier rompió el televisor, mandarlo a su recámara es un castigo y no una consecuencia natural de sus acciones.  Una consecuencia más apropiada, más natural, es más efectiva.  Puesto que la televisión ya no funciona, él no la puede ver.  Lo que los padres pueden hacer es no arreglar la televisión hasta que Javier ahorre sus domingos para pagar el costo de la reparación, o bien, los padres pueden prestarle el dinero de la reparación, el cual será repuesto con la mitad de sus domingos.  De esta manera, Javier experimenta las consecuencias de su mal comportamiento, al mismo tiempo que aprende lo que es pagar una deuda monetaria.  Esta consecuencia tiene doble valor.

Tales consecuencias naturales son más eficaces para el aprendizaje, pues producen una impresión en el niño.  Además, el padre no aparece en el papel de administrador arbitrario del castigo.  Las consecuencias son un resultado directo de la conducta del niño, el cual debe responsabilizarse de sus propias acciones.  Así, el niño aprende con base en sus errores.  No sólo porque su hijo sea especial le niegue estas oportunidades de aprender a ser una persona socialmente aceptada.

(Continúa...)

noviembre 04, 2011

¿CÓMO LO HAGO?: El control del comportamiento, disciplina (Parte I)

Todos nos hemos encontrado en situaciones en las que algún niño se convierte en una molestia.  Sin embargo, en vez de culparlo a él por su mala conducta, culpamos a sus padres.  Incluso en el sentido legal, a los padres se nos puede juzgar culpables de las travesuras de nuestros hijos.

Una de las principales responsabilidades de un padre es enseñar al niño a comportarse bien.  Cada niño es único, cada niño tiene su personalidad individual y ésta debe tomarse en consideración.  Tenemos que encontrar el justo medio entre obligar continuamente al niño a hacer cosas y darle total independencia ara tomar sus propias decisiones.

Con frecuencia, tendemos a ser más indulgentes con el niño discapacitado.  Como usted sabe, un niño especial es, primero y antes que nada, un niño; por lo tanto, debemos enseñarle a ajustarse a las reglas de la misma manera que enseñamos a los niños con un desarrollo normal a comportarse correctamente.  Todos los niños aprenden mediante el cumplimiento constante de reglas de buena conducta, las cuales no son muy diferentes para los niños discapacitados o excepcionales que para los niños que se desarrollan regularmente.

Proponemos aquí formas para que usted interactúe con su hijo.  Se utilizan ejemplos particulares de reglas de buen comportamiento que usted puede incorporar en su sistema de disciplina.  Además, seguramente usted agregará otras reglas.  Más que un sistema integrado de reglas específicas para enseñar, se presenta una filosofía.

LA DISCIPLINA ES ENSEÑANZA.-

A menudo asociamos la palabra "disciplina" con reglas y reglamentos, comportamiento uniforme y castigo.  Sin embargo, la disciplina no significa golpear al niño, tampoco denota necesariamente precisión y orden militar.  La disciplina es el método que empleamos para enseñar a nuestros hijos cuáles comportamientos admitimos en casa y en la sociedad y cuáles no permitimos; es la forma de enseñarles nuestro sistema de comportamiento adecuado.  Disciplina y control del comportamiento tienen el mismo significado.

Consideraciones.-

La enseñanza es una manera de ayudar a los niños a aprender más rápido que sin una guía.  Para disciplinarlos eficazmente, debemos tener en cuenta ciertos factores.

Uno de ellos es la personalidad individual del niño.  Por ejemplo, dos hermanas son muy diferentes y necesitan distintos tipos de advertencias; por eta razón, su madre las disciplina de distinta manera.  Cuando Susana se porta mal, su madre sólo dice: "eso no está bien", y Susana deja de hacerlo.  Patricia, por otra parte, no presta atención a las advertencias suaves, por lo que su madre debe utilizar palabras más enérgicas e incluso tiene que apartar a Patricia de la situación para cesar su mala conducta.

La edad es otro factor que también debe tenerse en cuenta.  Obviamente, no esperamos que un niño de cinco meses presente los mismos comportamientos que un niño de cinco años o un adolescente de 15.  Por ello, variamos nuestras expectativas de acuero con la edad del niño.

Si tenemos un hijo especial, tenemos que considerar su edad mental más que su edad cronológica.  Si el niño piensa y actúa como si tuviera dos años, debemos esperar que se ajuste a las reglas y que s´lo entienda en la medida en que un niño regular de dos años lo puede hacer.

La estatura del niño nos puede desorientar.  Un niño que tiene siete años de edad, cuya estatura y apariencia son las de un niño de siete años, puede no actuar como un niño cualquiera de esa edad; por lo tanto, debemos fundar nuestras expectativas acerca de su comportamiento en sus acciones, no en su apariencia.  Tenemos que esperar que el niño actúe conforme a su edad mental.

También deben considerarse las capacidades del niño.  Si un niño especial puede sentarse solo y comer correctamente, esperamos que se comporte así al comer en algún restaurante.  Si el niño tira los platos debido a que no posee un buen control de sus movimientos, su madre puede comprar platos de cartón o de plástico, o bien, no debe esperar que el niño ponga la mesa.  Variamos nuestras metas y expectativas acerca de lo que queremos que haga el niño, de acuerdo con sus capacidades.

Modificamos nuestras metas -los comportamientos que queremos controlar- con base enla edad y en las capacidades del niño.  Nuestra meta puede ser que el niño de cinco meses se duerma en la noche, que el niño de cinco años deje de meter su dedo en la nariz y que el joven de 15 años respete el horario de llegada que hemos establecido.  Debido a que los niños especiales cambian, también deben cambiar nuestras metas.  Al establecer las metas que quiere que su hijo alcance, asegúrese de considerar su edad mental y sus capacidades; seleccione algunas conductas que sean importantes para usted y enséñelas a su hijo.


Modelamiento.-

Poseemos una herramienta muy valiosa para enseñar a nuestros hijos la forma correcta de comportarse: nuestras propias acciones.  Así como modelamos el lenguaje de nuestros hijos, modelamos su conducta.

Usted como padre es el mejor ejemplo para su hijo.  Nadie ve a su hijo tanto como usted lo hace.  Esto es especialmente importante aen los años preescolares.  Usted desempeña la función de modelo.  Nadie más tiene las oportunidades que usted posee para influir en el sistema de desarrollo de su hijo y nadie más es tan amado y respetado por él.  En ocasiones, usted puede pensar que éste no es el caso, pero así es; su hijo en verdad lo ama y quiere ser como usted.

Nuestros hijos nos quieren y desean imitarnos.  ¿No ha querido su hija ayudarla con los quehaceres hogareños?  Su hija hace un pastelito mientras usted hace el grande; dobla las toallas mientras usted plancha la ropa de la familia.  Las primeras responsabilidades del niño provienen de estas imitaciones.  Doblar las toallas de manos o poner la mesa son algunas de las primeras tareas que utilizamos para involucrar a nuestros hijos en las labores familiares y para enseñarles a ser respnsables.

Como padres, proporcionamos los primeros modelos de buena conducta que nuestros hijos ven.  Cuando éstos crezcan, encontrarán otros modelos para imitar.  Sin embargo, continuamos modelando nuestros valores y nuestra versión de lo que es un comportamiento conveniente y aceptable.

Debemos saber qué es lo que estamos enseñando.  Ir al trabajo todos los días muestra a nuestros hijos que valoramos la formalidad; is a la iglesia fomenta el sentido de la religión; ir a conferencias de padres-maestros muestra a nuestros hijos nuestro interés en la educación.

También debemos ser conscientes de que a veces los niños nos ven haciendo cosas que preferiríamos que ellos no aprendieran.  Por ejemplo, ellos pueden vernos cuando somos informales, cuando utilizamos un lenguaje que nos gustaría que ellos no usaran o cuando no comemos verduras.  Nuestra conducta les proporciona un patrón en todo momento, no sólo cuando queremos modelar ciertos comportamientos.

(continuará...)

INSPIRANDO Y MOTIVANDO: La discapacidad de amar. Por: Alma Arai


     Acerca del tema de la discpacidad hay mucha tela de donde cortar, es un tema que causa controversias, dolor, alegrias y sentimientos encontrados para los que somos padres de  un niño especial, sin embargo me he dado cuenta del abandono que sufren estos pequeños y no hablo del familiar, sino del emocional.  

     Cuando en casa existen mas hermanos, el niño especial muchas veces pasa a un segundo término, ya que todo se lo apostamos al niño o niña  "normal",  ya que en ellos  ponemos nuestros sueños; él o ella sera la Dra. o el Lic. de la familia, o cualquier otro título, es una lástima que esto suceda, ya que no sólo hacemos a un lado a este ser tan vulnerable, hacemos a un lado también sus sueños, ya que nunca preguntamos '¿Tú qué quieres ser o que te gustaria hacer?'

     Debemos creer en ellos, ellos con amor y paciencia pueden hacer grandes cosas; debemos darnos y darles la oportunidad, tienen los mismo derechos.

     No frustremos sus sueños, ya que al hacerlo lo único que provocamos es frustarnos a nosotros mismos, sentirnos incompetentes ante esto. 

    Es un trabajo arduo tener un niño especial y debemos sentirnos afortunados por ello,  dejar a un lado el "¿por qué a mi?"...  Ellos nos dan el tiempo para superar el duelo, y después de este proceso,  toma de la mano a este ser que tuviste dentro de ti 9 meses; hagan un equipo, ya que al final el solo te tendra a ti y está esperando por ti.

TESTIMONIOS: Experiencias. Por: Adriana


     Empezare a compartir mi experiencias con respecto a Fernando... en estos 16 años hemos hecho nuestras teorias, y nos han funcionado...


DIagnóstico:

Sindrome de West, Microcefalia, rezago piscomotor, rezago de lenguaje, Sindrome de Lennox-Gastaut, hiperactividad, déficit de atención y Discapacid Intelectual.

    Un amigo un día me dijo que la causa de mi frustración con respecto al sistema educactivo en México en ese momento era POR QUE NI MI ESPOSO Y YO ACEPTABAMOS QUE FERNANDO ES UN UN ANGELITO QUE DIOS NOS ENVIO.

     Y si, tiene mucha razón:  Nosotros jamas hemos aceptado que Fernando es un angel...y es por eso que nos propusimos sacarlo adelante..Bajo las recomendaciones del neurólogo, hemos sido LOS PADRES MAS MALOS DEL MUNDO..asi es exigiendole: 

1.- segun su edad cronologica sin importar su edad mental
2.- haciendo de sus 24 hrs del dia una terapia constante
3.-llevarlo al extremo, a los limites de sus capacidades y despues seguir exigiendole más
4.- no consientiendole, ni dejandonos llevar por sus chantajes
5.- siempre en la mente QUE ES UN NIÑO COMO CUALQUIER OTRO
6.- tan pronto nos dabamos cuenta de sus limitaciones las dejabamos a un lado y nos enfocabamos en buscar su potencialidades y explotarlas al maximo
7.- teniendo siempre presente que Fernando va contra reloj

     En algunas ocasiones me han comentado que algunos neurologos les dicen que hasta que sus hijos no dejen de convulsionar no pueden empezar a hacerles terapias,porque de nada sirve...caso contrario el neurólogo nos comentó que habia que estar en terapias constantes, aun en momentos de crisis...dejar que se recuperara y no darle descanso a su cerebro.

     Asi que suponemos porque no hay manera de demostrarlo que en base a tanta exigencia el cerebro tuvo que hacer algo para dejar a un lado las crisis y comenzar con el aprendizaje.

     Se dice que ultilizamos solo el 10% de nuestra capacidad mental y que los genios utilizan poco mas de 20 % de la capacidad cerebral..¿entonces que pasa con el 80-70% que está sin utilizar...en caso de Fernando suponemos que al exigirle tanto a sus cebrero a trabajar.
1.- logramos que se esforzara y asi con los años 
2.- vencer la microcefalia y brincar a la curva de lo normal.

     De igual forma con lo fisico, nos dijeron que jamas se levantaria de una cama, pero jamas dejamos de trabajar en terapias fisicas y apesar de las precarias condiciones economicas en ese momento, con lo que teniamos en casa, tips de neurologos y terapistas y nuestra imaginacion inventamos terapias y formas para que no solo comenzara a gatear sino a sentarse, a pararse, a caminar, saltar y correr.

EL ESTRES EN LAS MADRES DE NIÑOS CON AUTISMO, COMO SOLDADOS EN COMBATE.


Por MICHELLE DIAMENT
Fuente : http://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121

Las madres de los adolescentes y adultos con autismo padecen estrés crónico experiencia comparable los soldados en combate y están en lucha constante contra la fatiga y las interrupciones en el trabajo, la investigación reciente. Estas mamás también pasan mucho más tiempo al cuidado como madres en comparación a las madres de las personas sin alguna discapacidad.

Los investigadores dieron seguimiento a un grupo de madres de adolescentes y adultos con autismo durante ocho días seguidos. Las mamás fueron entrevistadas al final de cada día sobre sus experiencias y en cuatro de los días de investigación se les midieron los niveles de hormonas para evaluar su estrés.

Encontraron que una hormona asociada con el estrés es extremadamente baja,  del mismo modo que las personas que sufren estrés crónico, tales como los soldados en combate, informaron los investigadores en uno de los dos estudios publicados en la Revista de Autismo y Trastornos del Desarrollo.

"Este es el residuo fisiológico del estrés diario", dice Marsha Mailick Seltzer, investigador de la Universidad de Wisconsin-Madison, autora de los estudios. "Las madres de niños con trastornos de conducta tienen el perfil fisiológico más pronunciado de tensión crónica, pero el efecto a largo plazo en su salud física no se conoce todavía."

Estos niveles hormonales se han asociado con problemas crónicos de salud y puede afectar a regulación de la glucosa, el funcionamiento inmune y la actividad mental, según los investigadores.

En un estudio asociado, los investigadores dieron seguimiento al mismo grupo de madres diariamente para entrevistarlas acerca de cómo utilizaban su tiempo, su nivel de fatiga, en que actividades de ocio participaban y si se generaban o no acontecimientos estresantes. Esta información se comparó con los datos de una muestra nacional de las madres cuyos hijos no tienen discapacidades.

El resultado fue que las madres reportaron que ocupaban por lo menos dos horas por día más al cuidado de sus hijos que las madres de niños sin discapacidades.

En un día cualquiera estas mamás también tenían el doble de probabilidades de estar cansadas y tres veces más probabilidades de haber experimentado un evento estresante.

Es más, en las madres que trabajaban se reportó que eran interrumpidas en el trabajo uno de cada cuatro días en comparación con las otras mamás que eran interrumpidas en menos de una ocasión cada 10 días (es decir más del doble de veces).

A pesar de todo esto, los investigadores encontraron que las madres de un individuo con autismo eran más propensas a tener experiencias positivas cada día, se mostraban más dispuestas a hacer voluntariado o ayudar a sus compañeros aun si se tratara de aquellos cuyos hijos no tienen discapacidad del desarrollo.

"En el día a día, de las madres de nuestro estudio vivieron más eventos estresantes y tienen menos tiempo para sí mismos frente a la madre estadounidense promedio", dice Leandro Smith, un psicólogo del desarrollo de la Universidad de Wisconsin-Madison, quien trabajó en los estudios."Tenemos que encontrar más formas de dar apoyo a estas familias."

En particular, los investigadores dicen que los padres necesitan mejores opciones de descanso y la flexibilidad de sus empleadores. Además, puede pasar mucho tiempo antes que los programas para ayudar a manejar los problemas de comportamiento muestren mejoría de la situación de las madres y sus hijos por igual.

octubre 22, 2011

INSPIRANDO Y MOTIVANDO: Madres especiales. Por: Sandra Marisa


Las madres especiales cambiamos pañales.......durante muchos años.
Las madres especiales les damos de comer a nuestros hijos.........durante muchos años.
 Las madres especiales ayudamos a vestir a nuestros hijos........durante muchos años.
Las madres especiales no dormimos de noche.......durante muchos años.
Las madres especiales nos preocupamos cuando se enferman.......por las complicaciones y la interrupcion de las terapias ,lo que implica siempre un retroceso.
Las madres especiales llevamos a nuestros hijos al pediatra........y al neurologo y a la kinesilologa y a la psicologa y a la nutricionista y a la fonoaudiologa y al alergologo y al neumonologo y al psiquiatra.
Las madres especiales jugamos con nuestros hijos.......mas tiempo y durante muchos años.
Las madres especiales cocinamos para nuestros hijos.....no algo que le guste ,sino algo que pueda comer o que no le haga daño.
Las madres especiales mandamos a nuestros hijos a la escuela........con maestra integradora ,luchando con directivos e inspectores burocratas y que desconocen el tema Discapacidad.
Las madres especiales salimos solas o con amigas........salimos solas o con amigas?
Las madres especiales salimos con nuestras parejas a comer........si algun familiar sacrifica sus actividades por un par de horas para quedarse con nuestro hijo!
Las madres especiales podemos contratar a alguien que cuide a nuestro hijo..........debe ser de confianza ,capacitada,especializada y hay que poder pagarla!
Las madres especiales tenemos la misma entrega, pasion y dedicacion que otras madres.......pero con resultados diferentes. Pero cada pequeño logro nos llena el alma se felicidad!!!!
Las madres y los padres especiales somos iguales a las otras madres y padres ....en que VIVIMOS POR Y PARA ELLOS Y LES DAMOS MUCHO AMOR!

TESTIMONIOS: La lucha. Por: Adriana

     Hoy nos preguntamos que tanto hemos luchado y sobre todo contra que o quien y si realmente valió la pena.

     Al principio fue una lucha incansable y con todas las fuerzas contra la Epilepsia Infantil, en específico contra el primer diagnostico Síndrome de West, sus crisis convulsivas, sus espasmos, contra la impotencia de no poder tener el control.

     Un buen día nos decidimos a no gastar mas tiempo y esfuerzo contra algo que no estaba en nuestras manos controlar.  Nos dimos cuenta que solo Dios tiene el control de las cosas, de la vida, del tiempo, aunque fueron años los que nos costaron entenderlo y aceptarlo.  Así que decidimos dejarnos de preocupar por el Síndrome de West, de las crisis, los espasmos y le delegamos ese trabajo a Dios con su respectiva responsabilidad.

     Nos enfocamos en lo demás, dejamos de llevar las cuentas de sus crisis o espasmos diarios y al mismo tiempo nuestras vidas dieron un giro de 360°. TODO CAMBIO al grado que cuando nos dijeron que se había superado el Síndrome de West pero se había degenero en un Lennox-Gastaut no fue motivo de angustia o dolor, no lo vimos como un retroceso, ni como un bache mas en el camino…Lo tomamos tal como es..Solo una evolución un cambio..pues todo en la vida evoluciona y cambia, además para que preocuparnos ese es TRABAJO DE DIOS.

     Hoy mi hijo es un chico no solo casi independiente sino nos han dicho que es un Chico de Alto Rendimiento, ya que rompió esquemas del lo que se supone es el Síndrome de West y el Síndrome de Lennox-Gastaut y sus síntomas que muchos son irreversibles, no por nada estos síndromes son los mas catastróficos y discapacitante de la Epilepsia Infantil

     Hoy recapitulo y llego en lo personal a la conclusión que el dejar de Pelear contra la Epilepsia Infantil nos abrió un cuenta al gran mundo en el que vivimos.