BIENVENIDA




¡Saludos, familias especiales!
Este blog es para nosotros, las personas que amamos a alguien con capacidades diferentes. Nuestro objetivo es apoyarnos, transmitir experiencias e información, no sólo entre nosotros, sino a toda la población, darnos a conocer con el fin de que nuestros niños vayan siendo cada vez más incluidos en nuestra sociedad en sentido social, económico, legal, cultural, etc.
Esperamos sea de su utilidad, y agrado.

agosto 31, 2011

INSPIRANDO Y MOTIVANDO: Bendición a un niño especial.

Bendice este cuerpecito,
esta alma blanca que le ha ganado a la tierra el beso del cielo;
que ama la luz del sol y goza embelesándose en la cara de su madre;
que no ha aprendido todavía a despreciar el polvo ni a codiciar el oro.

Cógelo contra tu corazón y bendícelo.
Vino a este mundo de las cien encrucijadas y no sé cómo te eligió a ti entre la muchedumbre, porque llamó a tu puerta y cogió tu mano para preguntarte el camino.

Te seguirá riendo y hablando, sin una duda en su corazón.

Guarda su fe en Ti, guíalo rectamente y bendícelo.

Pon tu mano en su cabeza y pide, que aunque las olas rujan amenazadoras
a sus pies, el soplo del cielo venga a henchir sus velas y lo empuje
hacia el puerto de paz.

No lo olvides en tus prisas, déjalo llegar a tu corazón y bendícelo.

Un gran abrazo para todos, sean fuertes y reciban con verdadero cariño y alegría a ese "Regalo del Amor".


FUENTE: SOMOS PADRES ESPECIALES* facebook group

TESTIMONIOS: Algo qué decir en nombre de quienes no pueden: El hermoso Israel

     Lo más lógico es que cuando se da un testimonio, provenga de la propia persona que lo vivió.  Pero esta vez, desgraciadamente, las personas que están en el centro de esta historia no pueden hacerlo.  Y realmente, considero que es digna de contarse, por lo que decidí relatarla yo misma; advierto que no estoy usando los nombres reales, por respeto.

     Raquel era una joven que tenía problemas de drogas.  Por lo que supe, tenía una vida algo relajada en muchos sentidos.  Estas dos cosas tuvieron una consecuencia que a primera vista es devastadora, pero quienes estamos en el mundo de las familias especiales, sabemos que en realidad fue algo bello: Raquel quedó embarazada, y dio a luz a un niño especial.  Muy probablemente, su lesión cerebral fue a consecuencia de las sustancias que ella consumía, que ignoro cuáles eran. 

     Este niño recibió, digamos, el nombre de Israel.  A él sí lo conocí en persona, y afirmo que se trataba de la propia ternura encarnada: un muchachito ya entrando a la pubertad, bastante alto y 'rellenito', con una sonrisa preciosa, y un diagnóstico, me parece que de Parálisis Cerebral con hipotonia, y aparentemente un retraso intelectual. 

     Raquel no tenía esposo.  Así que se hizo cargo de su hijo sola, acompañada de su familia de origen.  Uso la palabra 'acompañada', porque es la que consideré más exacta.  Ellos la acompañaron, mas no necesariamente fueron el apoyo que se necesita en un caso como éste.  ¿Por qué digo eso? por lo siguiente:

     Raquel se suicidó.  Un día se llenó de desesperación, y en el cuarto donde vivía con el bello Israel, utilizó, me parece, una sábana, o algo así, los detalles no los retuve muy bien...  Su familia son amigos de alguien cercano a mí, y fue así como me enteré de ese triste caso.  Le hice preguntas a la persona que me contó esta situación, y ella constantemente afirmaba que Raquel descuidaba totalmente al niño.  Que ella no era una buena madre.  Obviamente, si me contó eso, es porque eso sabía.

     Acudí a visitar a la madre de Raquel, pues me sentí muy mal por ellos, dado que yo tengo un niño especial... Eso fue hace aproximadamente tres años.

     Cuando platiqué con la mamá de Raquel, abuela de Israelito, quien ahora se hacía cargo de él -y hasta la fecha lo hace-, hablamos básicamente del niño, no de su difunta hija, pues no me pareció apropiado... Pero así pude darme cuenta un poco mejor de la situación. 

     -¿Qué medicamento toma Israel?
     -Creo que 'Temperator', ahí vi el frasco.  Raquel era la que le daba medicamentos.
     -¿Ha recibido alguna terapia?
     -Creo que Raquel lo llevaba al Filemón Garza 
     -Mire, la verdad no he escuchado que aquí en Matamoros haya buenos neurólogos, pero puedo averigüar por parte del DIF...
     -Sí, Raquel lo llevaba a un doctor (olvidé el nombre, porque era fuera de la ciudad...)
    
     Días después de eso, la persona que me contó esa historia y yo, estuvimos conversando sobre eso de nuevo, y seguía afirmando lo 'mala madre' que era Raquel.

     Entonces reflexioné: En realidad, Raquel era una joven cuyo camino había sido extraviado, que se vio embarazada y se hizo cargo de su hijo y dejó las drogas para cuidarlo -probablemente con recaídas, pero lo hizo, y desde ahí se puede imaginar la lucha de esta joven-; luego recibió a un niño especial y afrontó la culpa por lo que su hijo tenía.  Lo llevaba con especialistas -porque eran varios-, a terapias, lo medicaba, lo atendía... Y aún así seguía siendo 'una mala madre'...

     Y entonces pude entender perfectamente lo que por su mente pudo haber pasado, la desesperación y frustración de verse juzgada todos los días, en lugar de recibir algún apoyo.

     No pienso tampoco, canonizar a Raquel; no la conocí en realidad.  Pero creo que sí es justo reconocer que era una gran persona, que luchó contra cosas tremendas... Ignoro cuántas veces cayó y cuántas se levantó, pero sí sé que era una mamá especial.  Y sentí mucha tristeza por su hijo, y también por no haberla conocido, no haber podido hablarle, ayudarle de alguna forma...

     Este caso lo recuerdo con gran tristeza, por eso decidí honrar no sólo el esfuerzo de un ser humano con defectos, como todos, sino de una madre especial que no pudo crecer más, pues se dio por vencida al final.

     Pudo haber abortado desde el principio y no lo hizo; pudo haber abandonado al niño, e irse a vivir su vida loca, si hubiese sido tan egoísta... Pero no era eso lo que pretendía, creo yo... Pues hasta el último momento, estuvo junto a él.  Su mente quizá atormentada y trastornada, sus demonios pudieron más que ella, tristemente; y es una historia con tantas cosas qué analizar, que decidí incluirla en nuestro blog.

     Ahora, lo más importante de esto viene tras respondernos dos simples preguntas, al leer la historia de Raquel e Israel: ¿Qué debió haber sido de otra manera? y sobre todo, ¿qué debo valorar y agradecer, qué tengo que ella no tenía?

agosto 30, 2011

¿QUÉ ES... La estimulación Neurosensorial?

Publicado por: FT. Angélica Florián

Son todos aquellos estímulos adecuados que van encaminados a ayudar a madurar el sistema nervioso central del neonato, los cuales permiten que este sistema interprete y organice las informaciones captadas por los diversos órganos sensoriales del cuerpo.

En los prematuros es de vital importancia intervenir oportunamente con la estimulación sensorial, ya que su cerebro y su organismo nace dismaduro.

La teoría de la  integración sensorial fue creada para abordar problemas de aprendizaje en los niños. Se trata, más que de una técnica específica, de un enfoque terapéutico. Su creadora fue Jean Ayres, terapeuta ocupacional estadounidense, que formuló dicha teoría de la integración sensorial a partir de sus propias investigaciones y estableció también  la evaluación y el tratamiento de las disfunciones de integración sensorial.

Ayres se interesó, inicialmente, por los problemas perceptivos cuyo origen se encontraba en los traumatismos craneanos, los accidentes cerebro-vasculares y la parálisis cerebral. En los años sesenta del pasado siglo, después de haber completado estudios de doctorado y post-doctorado en neurofisiología, comenzó a formular hipótesis sobre los procesos neurobiológicos susceptibles de ser asociados con los problemas de aprendizaje en los niños, y creó una evaluación sistemática para poder medir las funciones perceptivo-motrices.

Ayres define la disfunción de integración sensorial como un mal funcionamiento de la organización de la información dentro del S.N.C., el cual no consigue organizar los impulsos sensoriales para poder darle al individuo una información adecuada y precisa sobre él mismo y su ambiente. Esta disfunción suele reflejarse en el comportamiento y en la coordinación motora.

La estimulación sensorial puede realizarse de una forma muy sencilla. El hecho de mantenerlos en la posición canguro a los bebes prematuros se contribuye a madurar su cerebrito, ya que sus sentidos están atentos a recibir cada estimulo externo.


  • Los oídos se pueden estimular con sonidos suaves y agradables para ellos al igual usar un tubo de carton y decirle secreticos.
  • La visión con colores que son llamativos como el blanco negro y rojo
  • El gusto a la hora de la lactancia materna.
  • El olfato con esencias suaves.
  • El tacto con masaje suave (Shantala).
  • No olvidemos que agregamos un sexto sentido para ellos y es el vestibular, el cual se estimula con movimientos suaves de arrullo o maqueo.

agosto 29, 2011

¿QUÉ ES... La Delfinoterapia?

Ponente: Margarita Mejía (Venezuela). Directora del Centro de delfinoterapia WaterLand

En Venezuela desde hace cerca ya de 5 años, venimos desarrollando la terapia llamada Delfinoterapia, la cual consta de 15 sesiones en agua con los delfines. Esta terapia, es aplicada no solo a niños autistas, sino a pacientes con síndrome de Down, parálisis cerebral, retardo mental, en fin en todo padecimiento en donde se encuentre involucrado el sistema nervioso central, como traumas, accidentes cerebrovascular, etc. Además de pacientes con cáncer, o en recuperación de alcoholismo o drogadicción.

Estas sesiones, tienen una duración de 15 minutos diarios, el sonar del delfín emite unas ondas sonoras electromagnéticas cuya intensidad solo es comparada con la maquina de soldar metales (8.2 watts).

Esto produce una estimulación en todo el sistema nervioso central, para poner a trabajar y conectar las neuronas, que tenemos inactivas en nuestro cerebro.

En el caso específico del Autismo, en el cual una de las teorías más fuertes es la ausencia parcial o total de neurotransmisores, estimula directamente al hipotálamo a producir endorfinas que son las células neurotransmisoras y estimula la producción de la hormona ACTH, la cual produce en los pacientes, sensación de estabilidad (sensación de estar en equilibrio emocional)

Por esto se habla de que produce cambios neuroquímicos y neuroeléctricos. Ya que con las terapias tradicionales, se trabaja en un miembro determinado del cuerpo para producir un cambio en el cerebro. Mientras que con la delfinoterapia, se trabaja a nivel cerebral, para producir un cambio físico y mental

Esto no quiere decir que la delfinoterapia, venga a sustituir las demás terapias tradicionales, sino que viene a reforzarlas, ya que después de un tratamiento de delfinoterapia, se van a aprovechar más las demás terapias.

Los pasos a seguir para el tratamiento de un niño autista son los siguientes.

1. Recopilación de toda la información del paciente, antecedentes familiares, diagnóstico médico, tratamientos aplicados, medicación recetada.

2. Se evalúa al paciente, y de acuerdo a los resultados de los puntos 1 y 2, se traza el tratamiento a seguir, y los objetivos específicos a lograr.

3. Al introducirlo al agua, se realiza un periodo de adaptación basados en las propiedades físicas del agua, dicha adaptación es la siguiente :

1. Adaptación Mental. Introducirlo al agua siempre en brazos del terapeuta, mojándole la cara para que tenga la certeza de que el agua no le va a hacer daño.

2. Separación: Acercándolo y separándolo del terapeuta para generar una autoconfianza en el niño, evitando que el terapeuta se convierta en un chaleco salvavidas físico o mental

3. Rotación: Colocando al paciente en las posiciones que utilizaremos en el agua para realizar la terapia.

4. Equilibrio: Enseñándole al paciente a mantener la armonía y tranquilidad.

5. Desplazamiento por encima del agua: Mostrándole que puede desplazarse por encima del agua sin ninguna dificultad.

6. Desplazamiento por debajo del agua: Mostrándole al paciente, que al hundirse, ni al terapeuta ni a él, les va a pasar nada malo.

7. Técnicas de Relajación: Realizando una serie de ejercicios, para lograr una relajación total antes de iniciar la terapia.

8. Desplazamiento individual: Ayudado por un flotador adicional, que no es el terapeuta.

4. Después de lo anteriormente realizado, continua una adaptación al delfín, en la cual el paciente ve acercarse el delfín para ser tocado, besado, y de esta manera iniciar la estimulación e integración de los 3 elementos básicos de la terapia (Paciente, Terapeuta y Delfín).

Al iniciar el periodo de adaptación al delfín, el paciente usa 2 flotadores, los cuales se van suprimiendo al transcurrir las sesiones, de acuerdo a las reacciones y necesidades de cada paciente.

Los padres todos los días deben realizar un informe escrito, detallando los cambios y reacciones presentados por el paciente. De acuerdo con el comportamiento del paciente, se establece la fecha para que los Padres y él, realicen un nado con los delfines, a fin de vivan una experiencia, global como familia.

Los padres se llevarán al final de la terapia, un vídeo, que incluye la mayoría de las sesiones, junto con un informe final, que incluye, la evaluación final de los terapeutas, junto con las recomendaciones a seguir.

Este vídeo, servirá para reforzar los logros obtenidos, durante la terapia.

A continuación hago referencia a la opinión de una madre de un niño autista después de la delfinoterapia. Si alguien la quiere leer se llama, Stepback, Dolphin Therapy, y lo pueden encontrar usando Altavista, buscando por el nombre detallado anteriormente

"La madre de Josh, comentó que la delfinoterapia, había ocasionado mayor cantidad de mejorías, que todas las terapias tradicionales" Dicho artículos es de 4 paginas, en este mismo, podrán encontrar que se diseñó un electroencefalograma de 16 canales el cual mide las ondas cerebrales antes y después de cada terapia, y en el cual se observa como después de una terapia las ondas cerebrales pasan de Beta a Alfa y Teta, estas 2 últimas ondas, se consiguen generalmente, cuando una persona está a punto de dormirse y su subconsciente esta más activo, y aprende más.

Este es el principio de Hipnopedia, que se usa en el programa de aprendizaje durante el sueño. Específicamente del aprendizaje de idioma y otras actividades que requieran gran concentración.

También es usado en comerciales de grandes multinacionales, que los pasan entre 10 y 11 pm , que es cuando la persona se encuentra más relajada y se ha comprobado que en las personas después de un comercial de estos, se denota una estimulación en la sensación de consumir dichos productor, y se levantan de su cama a comprar una hamburguesa, refresco o cigarrillos.

Los cambios neuroquímicos, se han comprobado a través de estudios hematológicos completos, los doctores opinan que si un drogadicto probara las endorfinas, nunca mas probaría otra cosa, ya que son muy estimulantes

Dentro de otro aspecto bien importante, es que estas endorfinas aumentan nuestro umbral del dolor. Produciendo una sensación de anestesia. Dentro de los primeros cambios que aparecen en los pacientes que toman delfinoterapia, esta el aumento en calidad y cantidad de sueño, se ven mas interesados por su entorno, puede que al tercer o cuarto día se presenten vómitos ya que nuestro organismo, no esta acostumbrado a trabajar con nuestro cerebro en ondas Alfa y Teta

Se presenta cambios físicos en patrón de marcha, se comienza el lenguaje verbal, etc. en fin los cambios son muchos, pero lo mas importante que hay que recalcar es que esto no es una cura, sino una esperanza que llega del mar, para ayudar a mejorar a nuestros familiares Y que se trata con seres vivos que no siempre reaccionan igual a las terapias, sino que todo depende de su estado físico y mental, de su entorno familiar ( porque al tener un niño especial, tenemos a una familia especial que necesita ayuda.), de su padecimiento en sí, si toma medicamentos o no, en conclusión, no se trata de la enfermedad que tiene el paciente, sino del PACIENTE QUE TIENE LA ENFERMEDAD

Estas terapias se pueden realizar, cada 3 o 4 meses, según lo requiera el caso, ya que su duración en estimulación del sistema nervioso central, dura este tiempo, pasado este tiempo se evalúa de nuevo el caso y se decide los beneficios de una segunda terapia o no O de simplemente continuar con las terapias tradicionales.

De todas formas, para nosotros lo importante no es que le hagan o no la delfinoterapia al paciente sino que no lo dejen sin terapia alguna, ya que entre más agresivos terapéuticamente son los familiares con sus pacientes, mas logros se consiguen.

Quiero agradecer a todo mi equipo de trabajo ya que sin su constante dedicación y confianza no habríamos podido lograr la realización de la Delfinoterapia y todos los adelantos e investigaciones realizadas en cada caso. Especialmente al fundador de Waterland, Sr. Ricardo Roca, gracias por creer en nosotros y en nuestro objetivo. A los Doctores que han abierto su mente a una nueva alternativa, sin tener ninguna recompensa económica a cambio, poniendo por encima el bienestar y mejora de sus pacientes, ellos son: Dr. Alberto Ramírez. Director EMI Cali, Colombia. Gracias por

tu paciencia y por compartir tus conocimientos. Dr. Julio Machillanda. Jefe de pediatría del hospital Ortega del estado Nueva Esparta Venezuela. Dr. Ciro Gaona. Neurólogo, Jefe del centro de investigaciones del Mal de Alzheimer, Caracas, Venezuela. A los terapeutas por brindarnos, constantemente, su apoyo y conocimientos, al unirnos en un equipo interdisciplinario, buscando la mejoría de sus pacientes, ellos son: Lic. Milagros Tinoco. Gracias por todos tus conocimientos y por ese amor que le brindas a tus pacientes ese ha sido nuestro mejor maestro. Lic. Eleazar Santamaria. Dios te dio un don, gracias por compartirlo con nosotros, especialmente con nuestros pacientes. A los padres de estos niños que día a día nos confían el tesoro mas grande que tienen que son SUS HIJOS, permitiéndonos ser participes, del mejoramiento global de sus hijos. A los pacientes, los cuales cada día nos enseñan mas de cada padecimiento. Brindándonos su amor y confianza. PARA QUE LA NATURALEZA Y LA VIDA MISMA CONSERVEN SU EQUILIBRIO L PRIVARTE DE "ALGO", TE REGALA "OTRO ALGO" TENEMOS LA CERTEZA QUE ESE OTRO LAGO PARA EL NIÑO ESPECIAL ES EL DELFIN, PUESTO QUE SU SENSIBILIDAD E INTELIGENCIA SOLO SON VISIBLES A SUS TRAVIESOS OJOS. ELLOS PUEDEN ENTENDERSE Y AYUDARSE. A las personas y empresas ajenas a este medio, que nos han brindado su apoyo, como lo son: Sra. Maura de Abraham. Directora Fundación del niño. Dr. Federico Carmona. Incansable defensor de nuestra causa. Sr. Alejandro Scholtz. Mi esposo, gracias por tu confianza y apoyo. A ustedes por brindarnos la oportunidad de escucharnos y permitir que esto llegue a los padres de niños especiales :

Quiero saber cual es la mejor edad para aplicar la delfinoterapia , si la hay y si esta comprobado que influye positivamente en los niños con autismo

Cuanto más joven es el paciente es mejor, y sí se ha comprobado que sirve en niños con autismo

Tengo un hijo autista de 5 años que a los 3 recibió delfinoterapia en México, DF y no estuve presente pero a su regreso después de 10 días fuera note un cambio, se portaba mas t conoció al Dr. Corona que no recomendó el FGF-2 para lograr un mejor desarrollo de su cerebro. A raíz de esto se siguieron sus recomendaciones pero un año después volvió con el para chequear los avances del niño y no se vio mucho avance en el control que se le realizó Hemos dejado el tratamiento y hemos pensado seriamente en volver a la delfinoterapia. Mi pregunta es ¿Con qué frecuencia se deben llevar a cabo?

En México realizan 8 terapias. Tanto para el centro de delfinoterapia de Estados Unidos como en el nuestro estamos convencidos que tienen que ser 15. La frecuencia es cada 3 o 4 meses, según los resultados obtenidos.

Comentó Ud. que una de las teorías del autismo, es la ausencia parcial o total de neurotransmisores, ¿es un hecho real que las ondas sonoras electromagnéticas transmitidas a los pacientes con autismo los estimula la producción de la hormona ACTH?

Sí, es un hecho que se ha comprobado a través de estudios hematológicos completos.

¿Todos los centros de Delfinoterapia tienen programas semejantes? ¿Qué se sabe del centro de Palma , en Canarias ?

Todos son un poco diferentes en la aplicación pero los principios son los mismos. Lo he escuchado nombrar, pero no tengo referencias directas

¿Cuáles son los requisitos mínimos para exigir que no nos engañen con simples baños con delfines? ¿en qué debe basarse la terapia? ¿qué debemos esperar?

Que les expliquen lo que es el sistema sonar de los delfines y como funciona, además debe ser un centro de delfinoterapia, con experiencia en padecimientos , además tener un buen equipo de terapeutas y médicos.

¿Qué instrucción deben tener las personas que quieran ser terapeutas ? ¿Qué y quien prepara esta capacitación?

El nado con delfín es una actividad totalmente diferente Hasta ahora no existe una carrera que se a para ser DELFINOTERAPEUTA, es la conjugación de terapeutas con entrenadores de delfines. Ya que deben conocer tanto al paciente, su padecimiento como

a los delfines.

¿Qué tipo de delfines sirven para realizar esta terapia?

Tursciops Truncatus, mejor conocidos como nariz de botella

He leído que el Dr. Dave Nathason , presidente de Delfín Terapia Humana, selecciona gente con conocimientos en anatomía , psicología y neurofisiología, que deben tener un grado superior en educación especial o biología, psicología entre 25 y 40 anos y que las instrucciones duran uno a dos años ¿que opinas de esto?

Eso es correcto, debes tener lo mejor en terapeutas y entrenadores de delfín. Ya que los delfines también son seres vivos con estados de ánimo Nunca terminas de aprender, todos los días surgen nuevas interrogantes y nuevas respuestas a viejas preguntas.

¿Las ondas sonoras podrían ser sustituidas por generadores portátiles de ultrasonidos a monitores?

No, ya que las ondas emitidas por el delfín miden 8.2 watts y la reproducida por el hombre actualmente que es el ecógrafo solo mide 2 watts. La mas parecida en intensidad, es la maquina de soldar metales y no es seguro su uso en humanos.

agosto 28, 2011

NUESTRA VIDA: Consejos generales sobre como enseñar a nuestros niños a seguir instrucciones en el hogar.

Por: Sylvia I Rodriguez, Madre Especial y Terapista Ocupacional

1. Hablar en forma clara y concreta.
2. Dividir la tarea en subtareas lo mas sencillo posible. (Paso a paso)
3. Inicialmente acompañarlo e ir demostrando lo que queremos que haga.
4. Luego acompañarlo y pedirle que el solo lo haga.
5. Luego pedirle paso a paso lo que queremos que haga.
6. Unir los pasos de dos en dos.

Por ejemplo: estamos comiendo a la mesa y yo quiero que mi hijo me traiga el jugo. Si le digo "trae el jugo" El no sabe lo que le estoy pidiendo.

Primera etapa: Me levanto con el, vamos hasta la nevera o refrigerador mientras le voy diciendo "ve hasta la nevera" Luego abro la nevera y le digo "abre la nevera" Luego busco el jugo y le digo "busca el jugo" luego cierro la nevera y le digo "Cierra la nevera" Luego volvemos a la mesa y nos sentamos y le digo "ves a la mesa y te sientas"
Lo que hice fue demostrarle lo que quería que hiciera a la vez le doy un refuerzo verbal para que valla asociando la palabra con la acción.

Segunda etapa: Repito los mismos pasos pero esta vez permito que sea el quien realice las tareas mientras lo acompaño.

Tercera etapa: Me quedo sentada a la mesa y le voy dando las instrucciones paso a paso. Espero que realice un paso para luego indicarle el otro. Si es necesario al inicio me levanto para ayudarlo en lo mínimo posible.

Cuarta etapa: Vamos uniendo varios pasos. Por ejemplo. "Ve a la nevera y abre la puerta" y espero que lo realice. "Busca el jugo y cierra la puerta" y espero. "Traelo a la mesa y te sientas"

Quinta etapa: Busca el jugo.

Como sabemos que esta listo para pasar de una etapa a la otra? La etapa de demostración la podemos realizar de 2 a 4 veces. Luego le pedimos que comience a realizar las tareas. Según vemos que la hace mas rápido y con menos errores vamos pasando a la siguiente etapa.

Importante, vamos al paso del niño. Usar refuerzo positivo "que bien lo haces" Si el niño se equivoca "Ups, no hay problema, comencemos otra vez, vamos tu puedes" No criticar, no gritar, no ajorar, tengamos paciencia.

Comencemos con tareas sencillas, luego mas complicadas. Enseñe una tarea a la vez. Por ejemplo: esta semana voy a enfatizar que recoja sus juguetes. La próxima semana le añado que busque su ropa. Y así sucesivamente. Según valla dominando unas tareas le añadimos otras según la edad del niño.

A la medida que el niño valla logrando realizar estas tareas y seguir instrucciones esto lo aplicara a la escuela y otros ambientes donde el niño se valla a desempeñar.

agosto 27, 2011

TESTIMONIOS: El sueño de Milagros. Por: Ana R.

Esta publicacion fue tomada de http://www.retosfemeninos.com/ y editada por Ana R.

Cuando nací mamá decidió llamarme Milagros. Doce horas en el trabajo de parto mas difícil que nunca hubo tenido son la respuesta a la elección. Cuando era más pequeña, solía contarme mientras me peinaba las dos acostumbradas trenzas que mi piel era muy blanca, casi transparente, que parecía una muñeca por mi tamaño pequeñito. A mi papá no lo recuerdo. Poco después de mi nacimiento se fue de la casa, llevándose consigo a mi hermano Irving. A veces entre sueños escucho una voz de hombre hablando muy fuerte, diciéndole a madre que no quería continuar en el infierno. Cuando cierro los ojos, todavía puedo ver las lágrimas en los ojos cafés de mamá. Ella solía abrazarme muy fuerte, cuando en las noches gritaba asustada. Cuando papá se fue, mi mamita tuvo que regresar a trabajar. Por supuesto se negaba a mandarme a la guardería, por temor a que me lastimaran. Ambas estábamos tan solas. Fue cuando Maria de Jesús, nana María, entró a la casa, con aquella blusa de grandes flores rojas, su cabello tejido alrededor de la cabeza, y acompañada por sus tres hijitos que con los años se volvieron mis... ¿hermanos?... no lo sé, la vida nunca me dio uno con quien crecer, pero creo que tenerlo debe sentirse muy parecido a lo que yo siento por ellos.

Todas las mañanas, nana María entraba en mi cuarto con sus pasos pesados. Abría la puerta y las ventanas, y con su voz estridente me sacaba de entre los sueños...

-- Ya despierta, Mili... que tenemos muchas cosas que hacer. Vamos a ir al mercado a comprar la fruta y luego tengo que llevarte al parque. Además acuérdate que hoy entraron otra vez Felipe, Gil y Mateo a la escuela. Así que me vas a tener que acompañar a recogerlos. Cuando lleguemos de hacer todo eso, tengo que ponerte bien chula porque tu mami va a llevarte a con un nuevo maestro que le recomendaron. Uy, dicen que este enseña muchas cosas, y a mi ya me urge que aprendas a leer y hacer cuentas, ya ves que luego los marchantes se quieren pasar de vivos conmigo a la hora de pagarles... pero cuando tu aprendas, no me van a volver a ver la cara... andando que la tina ya esta lista.

Casi todos los días era la misma rutina. El baño estaba listo siempre a las 10 de la mañana. Cuidadosamente nana Maria me lavaba el cabello y luego ponía la esponja entre mis manos.

-- A ver, chamaca de porra, lávese bien el cuerpo... ya está grandecita y no necesita que yo la talle como si fuera un bebé... Acuérdese de tallar bien atrás de las orejas.

Luego me llevaba al comedor, donde en la mesa ya estaba dispuesto un plato de fruta, un vaso de jugo, un vaso de leche, y las vitaminas malolientes que me revolvían el estomago. Al principio no podía ni siquiera tragarlas, pero aquella mujer siempre me regalaba un dulce de leche si me las tomaba sin protestar.

Odiaba acompañarla a recoger a los chicos a la escuela. Siempre había tanta gente arremolinada en la puerta que me daba miedo perderme. Como esa tarde los muchachos tardaron en salir, nana María y yo entramos a buscarlos. Encontramos a Felipe y Mateo con la ropa sucia y rota, sentados afuera de la dirección. Gilberto estaba adentro con la maestra Susy.

-- Sus hijos hoy tuvieron un comportamiento muy primitivo. Se liaron a golpes con otros niños de su salón. Por fortuna, los separaron antes de que continuara el pleito. Temo que debo suspenderlos una semana.

Nana María miró a sus hijos con los ojos furiosos que ponía cuando estaba molesta. Por más que insistió, no pudo sacarles el motivo de aquel pleito, hasta que íbamos de camino a casa y Felipe decidió interrumpir el regaño.

-- Es que Pedro empezó a decir cosas bien feas de Mili... Dijo que estaba mensa y que por eso no la querían en la escuela... yo me lo estaba sonando, pero luego se metieron sus amigos. Entonces Mateo y Gil se metieron también al pleito, para defenderme de los que me estaban montoneando.

A nana María se le rasaron sus ojos grandotes y profundos. Con la voz apretada le dijo a sus chiquillos...

-- Si fue así... que bueno que te sonaste a ese mocoso malcriado... habráse visto semejante cosa... menso el y la mas vieja de su casa... deja que vea a su papá y voy a ponerlo en su lugar, pa´ que aprenda a educar a sus hijos... si mi Mili es tan bonita como una florecita; ya quisiera ese viejo panzón que alguno de sus hijos fuera tan amoroso como ella... y a ustedes los voy a llevar a la feria... vámonos pa´ la casa a remendar esos uniformes.
¿Por qué diría el tal Pedro que yo estaba mensa, si ni siquiera me conocía? además, mensa es una palabra fea que nana María no nos dejaba repetir. Mi mami no me mandó a esa escuela porque no tiene juegos como la otra a donde me llevaba. Además ahí no tengo amigos... bueno, en la otra nomás tengo uno, pero me quiere muchísimo...

Con el tiempo aprendí a leer y hacer cuentas. Mi mami me compró una calculadora de números grandotes, y cuando nana María y yo vamos al mercado me permite llevármela. Así yo apunto lo que vamos comprando, y cuando es hora de pagar, nana María ya sabe cuanto tiene que darles. Hoy es mi cumpleaños... Nana me va a hacer un pastel de naranja. Fuimos a la panadería de Don Fermín, y me dejó escoger las velas para el pastel. Escogí un numero dos y un numero cero, con florecitas color de rosa, porque dos y cero juntos dicen veinte, y veinte son los años que cumplo hoy... Mamita me compró un vestido de muchacha grande, como el que se puso cuando terminó la escuela. Me siento triste porque Felipe y Mateo no pudieron venir a mi cumpleaños, es que Guadalajara queda muy lejos y tienen clases en la normal. Pero Gil me paseó en su moto de regalo y me compró unos globos de gas para adornar mi cuarto. Mi mami siempre se pone triste en mi cumpleaños. Creo que a ella nunca le hicieron una fiesta tan bonita. Además hoy va a venir a la fiesta mi maestra Lula, mi amigo Paulo y... el maestro Danny.

El maestro Danny es un muy guapo. Tiene el pelo del color de la miel y los ojos del color del cielo. Sabe manejar y todos los días llega en su carro a la escuela. Luego se pone el uniforme blanco y entra al salón de rehabilitación a enseñarnos terapia del lenguaje. Eso es cuando a uno lo enseñan a pronunciar la r de ferrocarril y la g de gato y girasol, que son distintas. A mi me gusta su clase. Cuando es martes y viernes, me levanto mas temprano y nana Maria me peina una cola de caballo y me pone brillo en el pelo y los labios. Además mamita me compró un perfume y me lo pongo antes de ir a la escuela. Un día el maestro Danny se me acercó y me dijo:
-- Mili, hoy vienes muy bonita... qué rico huele tu perfume... si te sigues arreglando así, todos van a enamorarse de ti y nada más van a venir a verte.

Se lo que es estar enamorado. Una vez vi una pelicula, donde el muchacho estaba enamorado y se casaba con la muchacha bonita... después de salir de la iglesia tenian un bebé y eran muy felices. Como yo soy bonita alguien va a enamorarse de mí y querrá casarse. Pero no quiero tener un bebé. Lloran por todo. Por eso mi mami no quiso mas bebés. Yo quiero casarme con el maestro Danny. Sabe muchas cosas, a lo mejor me enseñaría a manejar un auto y saldríamos en la noche. Entonces se lo dije a mi mamá, pero creo que no le agrada que yo me case. Puso una cara bien fea y me mandó a dormir a mi cuarto. Pero la conozco, entonces me escondí atrás de la puerta de la cocina, y la escuche hablar con nana María.

-- No llores, Mónica... que la niña puede escucharte y no es bueno para ella. Creo que es tiempo de que tomes una decisión sobre lo que te sugirió el doctor Alponte.

-- ¡Tenía tanto miedo de este día! es una niña...

-- No Mónica... Milagros no es una niña, físicamente es una mujer adulta, solo tiene síndrome de Down. Mónica... hemos estado juntas desde hace veinte años... aquí he trabajado todos los días, quiero a Mili como si fuera mi propia hija... pero esta desición solo tu la puedes tomar. Debes esterilizar a Mili... Tú sabes lo que nos dijo el doctor. El síndrome de Down no afecta en muchos casos la capacidad reproductiva. Mili puede tener un bebé... pero no es lo más sano. Tarde o temprano tu y yo tendremos que morir, ella es una chica fuerte y saludable, por fortuna, y no se quedaría sola; tu sabes que mis hijos la adoran y verían por ella... pero no se que pasaría si por algún motivo ella se quedara embarazada de alguien, tu sabes que sus posibilidades de dar a luz un hijo con el mismo problema son muy altas...

-- No, Maria de Jesús... no me digas eso... ambas hemos cuidado de Mili muy bien, no tiene porque sucederle nada...

Nana María siempre tiene razón en lo que dice. Tengo que decirle al doctor que no quiero un bebé. Ni siquiera se bien que pasó el día que nana se fue de la ciudad a visitar su pueblo, junto con sus hijos... Mamita tenia que trabajar, me dejo sola en la casa... Entonces llegó Julio, el amigo de Gil a buscarlo. Me dijo que era muy bonita, y me dio un beso. Yo al principio sentía bien bonito, pero luego empezó a lastimarme mucho... empezó a salirme sangre, creo que porque llegó mi periodo. Cuando el se fue tuve mucho miedo, me metí a bañar a la tina y se me quitó el dolor. No quise contarle nada a mamita, tenia miedo de que Julio la lastimara también. Pero nana María si lo supo. No se como, pero un día mientras me llevó a bañar, me preguntó muchas cosas, que si tenia novio, que si alguien me había besado... yo le dije que si, le conté que Julio me besó y me hizo daño. Nana salió como loca a buscar a mamá. Me llevaron con el doctor Alponte.

-- Señoras... yo les tengo que dar una mala noticia. El embarazo de Mili está muy avanzado. Realizar un aborto a estas alturas es poco viable. Tiene casi 20 semanas de gestación. ¿Cómo es posible que apenas se haya enterado del abuso que sufrió su hija?

El doctor me dijo que yo iba a tener un bebé. Empecé a llorar. Le dije que los bebés lloran por todo, no hablan, ni pueden comer solos. Le dije que yo no quería uno. Ahora tengo mucho miedo... Estoy a punto de entrar a la sala de operaciones. El bebé que tengo en mi pancita debe salir y el doctor lo va a ayudar. Mamita dice que todo estará bien, que va a estar adentro conmigo para darme la mano. Estoy enojada con Nana María. Cuando el doctor Alponte le dijo que es una niña, nana empezó a coser todos los días ropita para ella y ya no hace nada para mí. Por lo menos cuando la saquen no me va a volver a patear mi pancita, voy a volver a ponerme mi ropa de antes, y me volveré a peinar para ir a la escuela, a la clase del maestro Danny, con el que me quiero casar, porque sabe muchísimas cosas.

TESTIMONIOS: La discriminación de un pequeño valiente... Por: Iliana

     Les contaré algo de lo que viví cuando mi hijo tenía sólo 2 años, él tiene un quiste retrocerebeloso y espina bífida oculta que le causó daños como retraso psicomotor, dislalia, hemiparesia, asimetria facial, y lo peor no hablaba mucho solo levantaba una cejita y miraba; esto me condicionó a inscribir a mi hijo en estimulación temprana, pero como sabemos, eso tiene una etapa; cuando cumplió sus dos años le tocó ir al nido e imaginense... Encontré un nido que aparentemente era lindo, acogedor y donde la directora era mi promoción del cole... dije "¡magnifico mi hijo estará bien allí!!!"  Conversé con la profesora sobre la discapacidad que presenta mi hijo y ella muy cortés prometió ayudarme.  
     Pasaban los días y mi hijo socializó, pero cuando empezaron los exámenes... problemita... la profesora me traumaba, me decía "Sra. Valentino, no puede pintar, sra., esto; sra., lo otro..." "¡ay, Dios!", dije, "...si hablé con ella, ¿qué pasa?  Entonces descuidaron a mi hijo, sufrió varios accidentes, estuvo hasta en cirugía que le extraían un crepe de la nariz... Así se mantuvo en ese grado.
     A los 3 años... sorpresitas, mi hijo empezó a renegar para ir, me lo devolvían orinado, las zapatillas parecían charcos y mi madre, una persona sabia, me dijo "Anda, espía al nido" ...y así lo hice, me paré toda una mañana en unas escaleras y uh....... le tocó salir al salón de mi hijo a hacer talleres y ¡sorpresa! dejaron ami hijo parado a un lado de la pared; le dijo la Profesora "no te muevas quedate aqui....." Me moria de verlo así, pero debía esperar, seguir descubriendo... pasaron los dias y volví a hacer el mismo papel y encontré a la profesora que se arrodillaba y miraba a los ojos a mi peque y lo amedrentaba diciéndole "HOY NO TE ORINARÁS PORQUE NO QUIERO QUE TU MAMA ME DIGA NADA ......¿ME ENTENDISTE?" y a la salida fui y mi hijo estaba pintado pero de mala gana acostado en la mesa y la profesora me vio y dijo: "mire Sra. su hijo no quiere trabajar, ¡mírelo, mírelo!" y le quito todo su material y replicó: "su hijo parece cansado, no puede armar rompecabezas, ni puede escribir, mis niños ya escriben su nombre y él no, mejor ya no lo envíe."  Y encima los niños salían con sus regalos y mi hijo no, a pesar de que pagaba igual... Es más era la primera en pagar los agasajos y las pensiones y todo.... Entonces le reclamé a la profesora le dije "eso se llama DISCRIMINACION"... Cargué a mi hijo y nos salimos, nunca más regresamos a ese mal nido.   Nunca le conté a la directora esto, porque supuse que ella estaba enterada... Mi hijo sufrió las consecuencias de LA DISCRIMINACIÓN sólo por tener CIERTAS LIMITACIONES.
    Paré en el psicologo, y su conclusión fue "MALTRATARON EL AUTOESTIMA DE TU HIJO".  Él no comía, no reía, pero poco a poco en terapia lo logró y pedí mucho a Dios que me ayudara.  Hace dos años lo tengo en un nido que es maravilloso pues es una familia; todos compartimos alli, no hay diferencias de grados, no edades, todos somos la familia de "MI DULCE HOGAR CON JESÚS".  Por eso lucho contra la discriminación y cada vez que veo o escucho algo parecido, me dan ganas de patear a la gente en la cara (sé que no gano nada, por que nunca se igualará al dolor que sentimos cuando vemos como discriminan a nuestros hijos).

NUESTRA VIDA: La terapista del CRI II parte

     Ayer estuve hablando por teléfono al CRI.  Decidí que si iba en ese momento, no era seguro que encontrara a las personas encargadas, pues aquí se acostumbra que quienes se supone que son servidores públicos, generalmente tienen complejos de diva, y son muy difíciles de localizar... o quizá las recepcionistas podrían negarlos, para evitar la queja sobre la señora Sarita; es una costumbre que también he observado en otros lugares ya.

     Efectivamente, no pude contactar a nadie.  Así que me dispuse a investigar por Internet el directorio de esa institución.  Después de todo, ¡el Internet se ha vuelto mi recurso más usado estos meses!  Además, esra más seguro que encontrara personas de más alto rango, para asegurarme de que se ponga atención a este asunto.

     Busqué en Google con las palabras "DIF Reynosa"... Y apareció una página de este Sistema, donde efectivamente, estaba el directorio.  Ahí encontré a Yanira Deándar, la Presidenta del patronato -que usualmente es la esposa del presidente municipal-; Sofía del Carmen Mariel, Directora del DIF Municipal; Ma. del Carmen Salinas, Presidenta del voluntariado; Reyna Arjona, coordinadora del CRI; Carlos Garmendia, coordinador de terapias; Francisco Mejía, Coordinador Médico... entre muchos otros nombres, seleccioné éstos, y como incluyen su correo-e, me pareció una buena oportunidad para contactarlos al mismo tiempo, por escrito y de forma que todos supieran hasta qué niveles lo informé.

     Redacté un correo, narrándoles a grandes rasgos lo que sucedió.  Lo incluyo a continuación:

     ASUNTO: Una respetuosa queja acerca del CRI.

Buenos días.

     Mi nombre es Luisa, y soy madre de un niño que acabo de inscribir en su Centro, debido a que tiene parálisis cerebral.
     Mi familia y yo tenemos poco tiempo viviendo en esta ciudad, así que ayer fue el primer día de mi hijo de 10 años en Rehabilitación en el centro de Rehabilitación Integral CRI.
Para lograr un lugar ahí, tuve que hacer cita desde junio, y me dijeron que la doctora Díaz, encargada de "evaluación" nos atendería hasta en agosto; asi que fuimos el día 10.
 Llegado el dia, la cita era a las 9.30 a.m. y fuimos atendidos después de las doce; por un retraso que ya existia desde que llegamos e ignoro la causa; pregunté a otra paciente si siempre era así y dijo que sí, que cada vez que se iba a evaluación es igual, cada tres meses en nuestro caso.
 Posteriormente entramos a que la susodicha doctora evaluara a mi hijo, pero no hizo más que preguntarme mi opinión sobre todo, y pedirme datos, nunca evaluó a mi hijo;, solamente lo sentó en la camita, le vió sus piernas y hasta ahí llegó; también sugirió una cirugia para sus piernas, cosa que ningún especialista había dicho, y luego preguntó "¿o qué dice su traumatólogo?" ... por si fuera poco, la forma en que miraba a mi hijo dejaba mucho que desear de ella como profesionista. Ah, y además no es especialista.

Previamente a eso fuimos atendidos de mala gana por una secretaria encargada de cobrar y programar la supuesta cita que no se cumplió, por lo menos por parte de ellos, porque yo sí estuve a tiempo con mi hijo y mi bebé de 6 meses; los cuales llegaron a casa muertos de hambre a la una de la tarde, por cierto.

Bueno, primero pedí turno en la mañana, pero me resultó imposible llevar al niño, así que solicité un cambio al turno vespertino.   El día de la primer terapia llegó y nos asignaron a una señora "Sarita" para trabajar con mi hijo.
Como no tenemos familia aquí, no puedo dejar a mi bebé solo así que lo llevo conmigo a todos lados y también a la terapia de su hermano.  Estaba él en su carreola tranquilo, cuando la señora Sarita comenzó a quejarse, diciendo que yo no debí embarazarme de nuevo, que si ya tenía un "hijo así" (fueron sus palabras), para qué quería otro que me iba a quitar tiempo, que no nos dejaría trabajar, que qué tal si el problema de mi hijo era congénito y luego tenía otro niño igual... en fin.
Repliqué "Entonces, como mi hijo tiene parálisis cerebral, ¿no debe de tener hermanos?"
"Pues no, señora, eso es lo que LES DIGO A TODAS LAS MAMÁS, que si ya tuvieron un hijo así hay que ser conscientes, ustedes tienen qué dedicarse sólo a su hijo, nimodo es lo que les tocó... ¡Usted debió haberse cuidado, señora! pero bueno, son decisiones..." 

Sinceramente, como madre de un niño especial, me canso de que la gente que no sabe, esté diciendo lo que mi hijo puede o no puede hacer según ellos, como para que ahora hasta una 'terapista' y dentro de un CENTRO de rehabilitación donde se supone que están capacitados para trabajar con nosotros, ahora DECIDA que nuestros niños tampoco pueden tener hermanos...Y además referirse a mi hijo como si él no estuviera presente y como si YO no estuviera presente.

Así que quisiera saber con quién puedo presentar una queja, pero una que sí se tome en serio, para que toda esa gente ya no siga entorpeciendo nuestros esfuerzos y además agrediendo a las familias especiales, que ya de por sí tenemos una vida algo complicada.  Gracias.



     Y este fue el primer paso.   
     Aún no recibo respuesta, y era de suponerse, pues hoy es viernes, y ellos desaparecen los fines de semana... más todavía.  Pero el lunes Dios mediante, espero que alguien de ellos revise su correo y tenga a bien atenderme, o esperaré un par de días antes de reforzar el asunto.

    También publiqué lo mismo en una sección de opinión ciudadana, en un periódico local.  Así que si no se atiende este asunto, ya tendré otro canal abierto...
   

agosto 26, 2011

NUESTRA VIDA: La terapista del CRI

    En mi ciudad, que es Reynosa, estado de Tamaulipas en México, existe un Centro de Rehabilitación Integral, donde acuden todas las personas que requieran este servicio.  Pueden ser de cualquier edad, y su lesin permanente o temporal.  También ahí se proporcionan terapias de lenguaje.
     Esa institución es subsidiada por el DIF o Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia.  El DIF es un organismo del Estado encargado de atender asuntos, como dice su nombre, familiares, desde salud física, psicológica, apoyo a adicciones, desempleados, tercera edad, etc.  Y otro aspecto que manejan, es el apoyo a personas con discapacidad.
     Pues bien, decidí inscribir a mi hijo en el mencionado Centro de Rehabilitación, ya que tanta gente lo mencionaba.  Hubo todo tipo de comentarios, ese lugar resulta ser un tanto controversial... Pero decidí formarme mi propia imagen sobre ellos, así que busqué un lugar.  Ese día, fue en junio, y dijeron que la forma de trabajar es primero evaluando a la persona (en mi caso, mi niño) y luego asignándole las terapias que requiera.  La encargada de evaluarlos es una doctora, Médico General, para lo que me dieron una cita el día 10 de agosto a las 9.30 a.m.
     Me presenté con mi hijo y con mi bebé esa mañana, preparada con papillas, pues a las 10 el bebé toma su cereal... Mas no con almuerzo para nosotros, porque se trataba de una cita, y no creí salir de ahí después de las 10:30.  Pero resultó que nos atendieron después de las 12 del mediodía, y llegamos a casa aproximadamente a la 1 p.m. 
     Fuimos recibidos por una secretaria cuyo trabajo obviamente no la hace feliz; ella nos cobró la consulta por adelantado, abrió el expediente y nos dijo que esperáramos.
     La famosísima Dra. Díaz "evaluó" a mi hijo.  Me hizo unas preguntas, lo observó como si fuera un raro especímen de laboratorio, lo subió a una camita y vio sus piernas, preguntó si el traumatólogo recomendaba operarlo a lo que respondí que no... Y me derivó con un terapista.  Eso fue su "evaluación" del niño.  Dijo que cada tres meses sería evaluado de nuevo, y que ahora tenía que hacer otra cita, para que lo evaluaran del lenguaje...
     Todo aquello no me agradó por supuesto, pero pensé que después de todo, sólo sería cada tres meses, y el resto del tiempo estaríamos con los terapistas.
     Llegó el día de la primer terapia.  La encargada era una señora llamada Sarita, de unos 50 años, aproximadamente.  Le colocó compresas calientes en las piernas al niño, y lo dejó 20 minutos así.  Luego volvió y comenzó a hacerle ejercicios de movilidad en las piernas.
     Mientras tanto, me hizo varias preguntas, y entre lo que yo comenté, fue "Le dejé de hacer terapia cuando estuve embarazada, porque fue de alto riesgo, y estábamos solos".  A lo que ella respondió:
     "¡Ay, señora, es que, para qué se embarazó!"
     Tal respuesta, me dejó en una especie de shock...
     "¿Perdón?" pregunté sonriendo.
     "¡Pues sí, si ya tiene a su hijo así, para qué tuvo otro!" replicó.
     Y después quizá, de un par de segundos en los que quedé perpleja, volví a preguntar, con la intención de que la señora recapacitara en lo que me estaba diciendo, o quizá yo había entendido mal...
     "¿Osea, que como mi hijo tiene Parálisis Cerebral, ya no puede tener hermanos, eso dice usted?"
     "¡Pues sí, señora, si usted ya tuvo a su hijo así, debió cuidarse!, eso es lo que les digo a todas las mamás, ustedes ya tuvieron a su hijo y es lo que les tocó, ahora se tienen que dedicar solamente a él; y luego ¿qué tal si lo de su niño es congénito, que el otro hubiera nacido igual?  Hay que ser conscientes, pensar las cosas... Ahora el otro niño no nos va a dejar trabajar... Discúlpeme, pero es que así es, pero bueno, son decisiones..."
     Lo primero que sentí, fue culpa.  Pensé que efectivamente, no debía embarazarme, porque desatendí a mi hijo mayor.  Luego ví a mi bebé, tranquilo en su carreola, y entonces cambió mi sentimiento.  Pensé responderle, luego me dije "no tienes por qué dar explicaciones de tu vida privada a una desconocida, y a nadie..."; sin embargo, luego recordé que había dicho "...eso les digo a TODAS las mamás...", por lo que decidí aclarar: 
     "Lo que pasa es que no quise que mi hijo se quedara solo cuando yo ya no esté, porque no soy eterna."  Esperaba que eso tuviera alguna repercusión en la señora, y cambiara un poco de parecer... pero respondió moviendo la cabeza "no, no, no, así no es..."
     Quise irme en ese momento, sólo que preferí terminar la terapia que ya estaba pagada.   Luego tomé a mis hijos y me fui.
     Ese tipo de cosas, son las que emocionalmente nos cuestan más trabajo a los papás especiales; nos vemos expuestos a la "sabiduría" de medio mundo, que no es otra cosa que ignorancia disfrazada; esa señora no tiene idea de lo que significó para nosotros la llegada del hermanito menor.  No sabe lo que ha significado para mi hijo con parálisis el tener un compañerito.  Tampoco se hará responsable de todos los niños especiales, que no tengan hermanos, a raíz de los comentarios hechos a sus mamás, en sus quién sabe cuántos años de trabajo...
     Eso fue lo que pensaba en el camino de regreso.  Llegamos a casa, y abracé a mi bebé al bajarlo de la camioneta.  Entramos y lloré un poco.  Sí, sigue siendo doloroso, sigue provocando impotencia cuando una se asoma a la mente estrecha de algunas personas... Y dí gracias a Dios porque prefiero estar en mi lugar, y saber lo que sé, a estar en el lugar de esa señora, e ignorarlo.
     No soy, obviamente, ni la primera ni la última que vive este tipo de cosas, y mi consejo es: Hay qué tomar las cosas con calma, y ponernos en el lugar de los demás, antes de hacer nada.  Primero pensé en lo que debe haber vivido Sarita la terapista para pensar así.  Sentí pena por ella, pobre.  De corazón espero que su vida mejore.
     Luego, pensé en mis hijos, que miraban la tele tranquilamente; mi bebé que sonreía me reconfortó.
     Después, pensé en mí, y ya no me interesaba lo que había pasado.
     Pero luego, me detuve: hace unos años, ese comentario me habría afectado muchísimo, pues se habría sumado a otros del mismo tipo: "¡¿para qué quieres otro niño, luego, qué vas a hacer con dos?!" me reclamaron una vez, por ejemplo.  Y de nuevo recordé a esas otras mamás, que Dios sabe qué habrán sentido.  Y luego de nuevo pensé en mi hijo especial, que después de mí, se quedará en este mundo, el cual ahora tiene tanta discriminación, soledad, ignorancia y sobre todo, falta de respeto y humanidad.  Pensé que, si me tocó ver esto, es porque debo hacer algo...
     Decidí que pondría una queja contra Sarita, porque ella no debe trabajar con personas como nosotros, o quizá incluso ya no deba trabajar en absoluto... 
     Amigos, si alguien lee esta publicación, debo ante todo, recalcar otra cosa que aprendí el día de ayer; o más bien, comprobé algo que ya sabía... Por cada persona que te lastima hay muchísimas que te apoyan.  Y eso lo ví reflejado en el cariño de mis amigos, familia y demás madres especiales, que se unieron en este sentimiento de tristeza, o en muchos casos, fue coraje lo que sintieron... Eso fue lo bonito que resultó, y lo bueno, es lo que debemos retener siempre.
     Así que, mamás y papás especiales, aquí está esta experiencia, para que juzguen y quizá aprendan, o retengan lo bueno, como he decidido hacerlo yo.
     Los mantendré informados sobre esta historia, a ver qué sucede con Sarita, y con el CRI.

agosto 22, 2011

INSPIRANDO Y MOTIVANDO: Apoyando a una princesa

     Este blog se dedica a brindar cualquier apoyo que sea posible, tanto a nuevas familias especiales como a no tan nuevas... En esta ocasión, se presenta la necesidad y la oportunidad de ser enlace entre ustedes lectores, y una familia especial como las nuestras.  Proporciono la dirección URL de una entrada de otro blog, el cual es creación de una mamá luchadora, con una nena igual de luchadora.  Ellas son, respectivamente, la musa y la creadora de uno de los grupos en facebook que recomendamos aquí, que también ofrece un espacio para familias especiales, y el grupo se llama "Angeles sin límites".  En este momento, están necesitando un empujoncito extra, así que si te tomas un momento para conocer su situación y aún más, para darles apoyo, se te agradecerá muchísimo.

     Sus nombres son Alina, y la mami mencionada, Lucely.  Para ahorrar más preámbulos, les dejo el link de dicha entrada de blog,   Gracias de antemano.

            http://lucely-mimagicaprincesa.blogspot.com/2011/08/soy-aliname-ayudas.html?spref=fb

     

agosto 18, 2011

¿QUÉ ES... La equinoterapia?



La equinoterapia o hipoterapia es un tipo de terapia pseudocientífica que utiliza caballos como medio de transmisión. Está principalmente dirigida a niños con discapacidades.
Se incluyen diversas técnicas orientadas al tratamiento de personas con discapacidad, en las que el elemento central es el caballo.
  • Es un método que hace posible el fortalecimiento de los músculos restaurando la movilidad perdida.
  • Mejora el equilibrio y la coordinación.
  • Ayuda a resolver problemas emocionales en las personas. Les ayuda en el manejo adecuado de impulsos agresivos, aumenta su autoconfianza, autoestima, la capacidad de adaptación, cooperación y el sentido de responsabilidad; fortalece la atención y concentración mental, asi como la capacidad de comunicación.
  • Los cambios se notan en muy poco tiempo.
  • El hecho de tener el dominio sobre el caballo los hace sentir más decididos, además de disfrutar.
  • Produce cambios tanto en personas con discapacidad como en personas que no tienen ninguna afección.
  • La terapia se realiza en un lugar abierto, natural; donde se pueden percibir un abanico de sensaciones sonoras, táctiles y visuales, muy favorecedoras para quien toma la terapia.
Su gran aportación se encuentra en ciertas características que el caballo trasmite por medio de su lomo y sus movimientos:
-Trasmite su calor corporal. (38°) que pasa al cinturón pélvico y a las piernas.- Su impulso rítmico (90 a 110 por min.)se trasmite al cinturón pélvico del paciente y pasa por la columna vertebral hasta la cabeza.
- Trasmisión de un patrón de locomoción equivalente al patrón fisiológico de la marcha humana. Una serie de oscilaciones tridimencionales como son avance y retroceso, elevación, descenso, desplazamiento se graban en el cerebro y se automatizan con el tiempo.


Fuentes:Wikipedia,Peques.com...


  • Hipoterapia: Consiste en aprovechar los principios terapéuticos del caballo para tratar a personas con discapacidades físicas, ya sean congénitas o adquirida. Se basa en aspectos como la transmisión del calor corporal del cuerpo del caballo a la persona, la de impulsos rítmicos y el movimiento tridimensional.Las sesiones son dirigidas por un fisioterapeuta
  • Equitación terapéutica: A través del contacto con el caballo y de la motivación que este genera, busca soluciones a los problemas de aprendizaje y adaptación que presentan las personas afectadas por alguna discapacidad. Aumenta la motivación, estimula la afectividad, mejora la atención y concentración, estimula la sensibilidad táctil, visual, auditiva y olfativa, ayuda al aprendizaje pautado de acciones y aumenta la capacidad de independencia.
  • Equitación adaptada: Dirigida a aquellas personas que practican la equitación como una opción lúdica o deportiva, pero que por su discapacidad precisan adaptaciones para acceder al caballo.
  • Volteo terapéutico: Disciplina ecuestre que consiste en hacer ejercicios de gimnasia sobre el dorso del caballo, se monta solo con una manta y un cinchuelo con asas diseñado para ello.
  • Equinoterapia social: Disciplina ecuestre que aprovecha la relación afectiva que se establece con el caballo, para ayudar a personas con problemas de adaptación social a superar sus conflictos y así integrarse de forma normalizada en la sociedad.

¿Cuáles son los beneficios de la equinoterapia?

agosto 16, 2011

¿QUÉ ES... La Terapia ocupacional?

Por: Sylvia Inés - Puerto Rico


La Terapia ocupacional (T.O.) es definida por la Asociación Americana de Terapia Ocupacional en 1968 como "El arte y la ciencia de dirigir la respuesta del hombre a la actividad seleccionada para favorecer y mantener la salud, para prevenir la incapacidad, para valorar la conducta y para tratar o adiestrar a los pacientes con disfunciones físicas o psicosociales".

Recientemente, la Asociación Profesional Española de terapeutas ocupacionales calificaba a la T.O. como "la disciplina socio sanitaria que evalúa la capacidad de la persona para desempeñar las actividades de la vida cotidiana e interviene cuando dicha capacidad está en riesgo o dañada por cualquier causa. El terapeuta ocupacional utiliza la actividad con propósito y el entorno para ayudar a la persona a adquirir el conocimiento, las destrezas y actitudes necesarias para desarrollar las tareas cotidianas requeridas y conseguir el máximo de autonomía e integración".

Respecto de los campos de actuación propios de la terapia ocupacional se mencionan:

Tratamiento de las patologías más frecuentes

La T.O. es incluida en el tratamiento de rehabilitación del accidente cerebrovascular y la hemiplejía; las enfermedades degenerativas del sistema nervioso central; las lesiones cefálicas y el traumatismo craneoencefálico; la parálisis cerebral infantil; el retraso psicomotor y los trastornos del aprendizaje; las lesiones de la médula espinal; las amputaciones; las lesiones traumatológicas y quemaduras; los trastornos reumáticos; la ceguera; las afecciones psiquiátricas; el abuso de drogas, en personas con insuficiencia renal, cáncer, sida, etc.

Ayudas técnicas y adaptaciones

Los T.O. tienen un rol importante en materia de ayudas técnicas y adaptaciones así como en la evaluación e implementación de ortesis y prótesis; las técnicas de transferencias y movilidad en la cama; las transferencias asistidas y las independientes; las técnicas de levantamiento; el manejo de la silla de ruedas; la movilidad del individuo con discapacidad y la detección de barreras arquitectónicas y urbanísticas y el abordaje de los problemas de movilidad en el hogar.

Las actividades terapéuticas

Los terapeutas ocupacionales se valen de las actividades terapéuticas más variadas y su disciplina puede emplearse en todos los tipos de usuarios una vez que ha remitido la fase más aguda de la enfermedad. Para que una actividad pueda ser entendida como terapéutica deberá reunir una serie de características, siendo las más importantes:

*estar dirigida a un objetivo

*tener un significado útil para el usuario

*Para una correcta valoración del potencial terapéutico de una actividad el T.O. tendrá en cuenta el estado previo del beneficiario en cuanto a sus capacidades motoras, sensoriales, cognitivas, emocionales, sociales y culturales

Formación del terapeuta ocupacional

La formación del terapeuta ocupacional se divide en tres etapas:

la fase médica, que comprende el conocimiento de las ciencias médicas básicas, las afecciones o procesos que deben tratarse;

el estudio de las destrezas o actividades terapéuticas que se utilizarán en el tratamiento de rehabilitación y

Señala el Colegio Profesional de Terapeutas Ocupacionales de Aragón, España, que "el desempeño de una profesión como la Terapia Ocupacional requiere de personas con una visión humanista, una mentalidad abierta y habilidad para responder con creatividad a distintas situaciones. Personas con conciencia de la importancia de la ciencia que sepan valorar, al mismo tiempo, los factores culturales y contextuales de la sociedad. Sensibles hacia las necesidades sociales del individuo y su entorno, con interés por la investigación y cuya principal motivación sea aportar con su actuación una mejor calidad de vida a las personas".

agosto 14, 2011

TESTIMONIOS... "Mi guerrerito", por: Luisa

Mi hijo especial fue el primogénito. Debo decir que, claro, fue un tremendo shock cuando nació, pues estuvo gravísimo. Gracias a Dios, él luchó y salió vivo de aquella fea experiencia; pero la cicatriz que le quedó fue su parálisis cerebral. Desde recién nacido recibió estimulación, pues la pediatra nos advirtió que podría tener secuelas neurológicas por su falta de oxígeno al nacer; pero fue hasta sus cinco meses de vida que le diagnosticaron PCI; otro golpe después de lo que sufrió; ahora ¿qué iba a ser de él? eso era lo que más me dolía.

Desde entonces, lo comenzamos a llevar ya no a estimulación temprana, sino a terapia física. Visitamos varios lugares, varios especialistas en rehabilitación a lo largo de sus primeros años, hasta que hallamos un lugar que nos convenció. Tuve que irme a otra ciudad, de hecho. Estuvimos dos años y medio viviendo aparte mi hijo y yo, mientras su papá se quedó para seguir trabajando. Fue difícil, enfrentar muchas cosas sola, en otra ciudad... Y para su papá fue difícil no verlo a diario, como para nuestro retoño fue duro no estar siempre con su papá. Un tiempo vivimos con la familia política, pero después nos cambiamos, nos lanzamos a nuestro propio camino... Me lancé sola con mi niño.

Hubo muchísimos problemas en nuestra familia al encarar la condición de nuestro hijo. Hubo culpas, reclamos, rechazo, principalmente hacia mí, pues soy la mamá, la que "no parió bien" al niño; también viví depresiones, igual que mi esposo, cada quien a su modo y por su lado, desgraciadamente... en fin, que como mujer y ser humano, tuve que desprenderme de mil miedos, complejos, inseguridades, y al cabo de un tiempo me vi convertida en una leona, que cazaba lo necesario y protegía a su cachorro de cualquiera que le hiciera daño. Esa no era yo antes, pues siempre fui tímida, callada, con bajísima autoestima.

Luego me acerqué a Dios, a Cristo. Le abrí mi corazón y lo puse todo en sus manos. Viéndome sola en otra ciudad y con el niño, me tuve que volver más independiente y fuerte, tomar valor desde dormir solos en las noches, hasta aprender a tomar decisiones por mí misma. Mi Padre se dejó ver como el sol en ese tiempo, a pesar de la situación, nunca faltó la mano amiga, la presencia casi angelical que nos apoyó en los peores momentos.   Por eso hoy mi fe en Dios es tan grande, pues sólo Él vio lo que mi hijo y yo experimentamos, pero en lugar de hundirnos, fuimos fortalecidos y rescatados.

Claro que este camino ha sido doloroso. Claro que ha sido difícil, renunciar a muchas cosas por hacerle sus terapias, o estar con él. Apartarme de todas aquellas personas que no fueran de ayuda sino de estorbo en el crecimiento del niño y de su familia, fuera quien fuera; atreverme a señalar lo que debía ser señalado por el bien de él, sin importar hasta dónde llegaran las cosas. Por supuesto que ha sido triste ver cómo muchas personas lo han hecho a un lado, le han impedido ser él mismo, pues lo tienen tan etiquetado, y hasta yo misma, lucho mucho para ir abriendo mi mente, para no ser YO quien decida qué puede y qué no puede hacer mi hijo...

También es difícil en ocasiones sacarlo a la calle, y ver cómo lo observan con cierto reproche, como si fuera algo malo que él vaya a pasear, al cine, a comer una hamburguesa o al parque... O simplemente en la escuela, o algunos "supuestos especialistas" que lo encasillan inmediatamente, si ni siquiera lo conocen, ni saben lo que hay en ese niño maravilloso... Ha sido doloroso ver la mirada de compasión de las personas, cuando les digo que el niño "hace algo nuevo", o "sí puede hacer o comer eso...", algunos hasta piensan que estoy en negación, que no quiero aceptar la supuesta "realidad" de él. Sí que la acepto, tanto, que no lo imagino ya de otra manera, si antes a veces pensaba "si mi niño no tuviera PCI, sería así o 'asá'...", pero hoy, me encanta su risa, su andar, así, tal y como es... Todo él es precioso, no lo cambiaría por nada; claro, aunque ¡sí quiero que haga más cosas, por supuesto!

Ha sido duro verlo convulsionar, o tenerlo horas en terapia mientras otros niños brincan y juegan con sus amiguitos... O que en algunas fiestas ni siquiera lo tomen en cuenta para pegarle a la piñata, o que en las escuelas no quieran recibirlo porque piensan que no entiende, ya que él no habla... O que algunas personas digan "ni para qué lo lleven a terapia, el niño no entiende nada de nada, pero bueno, ustedes saben...". Todo eso es indignante, claro que sí... Pero si no fuera por todo eso, no sería la persona que soy, y por lo tanto, quién sabe cómo sería mi hijo, mi familia... Si no fuera por todo lo que hemos vivido juntos, no podría presumir de que NO CUALQUIERA ha superado lo que nosotros hemos aguantado; que a pesar de tantas y tantas caídas nos hemos levantado. Sobre todo, sé lo feliz que es mi hijo, y me ha enseñado que en lugar de quejarse por lo que no se tiene, hay que disfrutar al máximo de lo que sí se tiene. Me ha dejado darme cuenta de hasta dónde puedo llegar, por él. De todo lo que puedo aguantar, y lo que NO ESTOY DISPUESTA a aguantar.

Sí creo que somos una familia especial, un papá, unos hermanos y yo una mamá especial. No por estar por encima de los demás, sino porque Dios nos encomendó una tarea, que no todos tienen. Porque estoy consciente de que muchísima gente no sabe, todo lo que un niño como el nuestro te hace cambiar, lograr y superar. No creo que él sea un ángel porque es de carne y hueso, pero sí es un superniño, un guerrero... ¡Me siento muy orgullosa de mi hijo!

TESTIMONIOS... "Ser mamá"; por: Adriana Araujo


Ser mamá de un hijo con capacidades diferentes, ¿qué será?

Para mí fue algo inesperado, algo con lo que no contaba, fue enfrentarme a una realidad que existía mucho antes de mí pero mi cerebro bloqueaba.

Muchas veces, durante el embarazo me dijeron que durmiera todo lo que pudiera, pues ya no volvería a dormir... jamás pensé que sería literal...


Ser mamá de un chico con capacidades diferentes, me ha hecho ver anochecer y amanecer muchas veces o dormir dos horas, o no dormir...


Ser mamá de un chico con capacidades diferentes no ha sido nada fácil.

Ser mamá de un chico con capacidades diferentes ha sido un constante empujar una pared sin saber qué hay detrás.

Ser mamá de un chico con capacidades diferentes ha estado lleno de lágrimas.

Ser mamá de un chico con capacidades diferentes, a veces incluso me hace envidiar a aquellas mujeres que no pueden tener hijos.

Ser mamá de un chico con capacidades diferentes me hace envidiar a aquéllas que pueden dejar a sus hijos e irse a almorzar, o al café con las amigas.

Ser mamá de un chico con capacidades diferentes me ha hecho madurar.

Ser mamá de un chico con capacidades diferentes, me hace ver más allá de la nublazón de la tormenta.

Ser mamá de un chico con capacidades diferentes, me obliga a ser como el fénix y levantarme día a día, renaciendo de entre las cenizas.

Ser mamá de un chico con capacidades diferentes, me ha hecho ver el alma de los seres humanos.

Ser mamá de un chico con capacidades diferentes no me hace una súper mamá.

Ser mamá de un chico con capacidades diferentes no me hace ni más ni menos que las demás mamás.

Ser mamá de un chico con capacidades diferentes, sólo me hace una mamá con necesidades diferentes.

Ser mamá de un chico con capacidades diferentes me obliga a exigir sus derechos y la acción que la sociedad y las autoridades deben tener.

Ser mamá de un chico con capacidades diferentes me hace atesorar cada palabra, cada paso, cada latido de su corazón, cada una de sus sonrisas y abrazos, cada uno de sus "te amo, mamá".

Eso es para mí, ser mamá de un chico con capacidades diferentes.

Adriana Araujo - México