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¡Saludos, familias especiales!
Este blog es para nosotros, las personas que amamos a alguien con capacidades diferentes. Nuestro objetivo es apoyarnos, transmitir experiencias e información, no sólo entre nosotros, sino a toda la población, darnos a conocer con el fin de que nuestros niños vayan siendo cada vez más incluidos en nuestra sociedad en sentido social, económico, legal, cultural, etc.
Esperamos sea de su utilidad, y agrado.

agosto 08, 2011

¿QUÉ ES... El Síndrome de Dandy Walker?


      Dandy Walker es un quiste en el cerebelo (típicamente simétrico) que está implicado con el cuarto ventrículo. Esto puede interferir con la capacidad del cuerpo de drenar el líquido del cerebro, dando por resultado hidrocefalia.
     Por lo regular no se conoce la causa, aparece en la lactancia y hay anomalías asociadas.
     Anomalías asociadas:
     Los quistes de Dandy Walker se forman durante el desarrollo embrionario temprano, mientras que el cerebro se va formando.
     El quiste en el cerebelo tiene típicamente varios vasos sanguíneos que se conectan con el cerebro, de tal modo que no se puede tratar con ningún tipo de cirugía. En la mayoría de los casos la causa de Dandy Walker se desconoce.
     El síndrome de Dandy Walker generalmente se puede descubrir antes del nacimiento por medio de un ultrasonido o en su primer año de vida como resultado de hidrocefalia comúnmente asociado, sin embargo, él diagnostico definitivo se puede realizar por ultrasonido, t-scan, o una resonancia magnética mri.
     Los pediatras, neurólogos, neurocirujanos, genetistas, y especialistas en educación se requieren para trabajar y diagnosticar a estos niños y asegurarse de que se le está dando al niño las mejores oportunidades de alcanzar su máxima capacidad.
     Los síntomas en el recién nacido pueden incluir una protuberancia o bulto en la parte de atrás de la cabeza; o un " collar de pelo " justo encima de esta protuberancia; la piel puede tener pigmentación roja en el área de la protuberancia; un incremento en la circunferencia de la cabeza (sí hay presencia de hidrocefalia); una mirada fija hacia abajo (sí hay presencia de hidrocefalia).
     Pueden ocurrir otros síntomas como problemas congénitos del corazón; malformaciones de la cara, de los dedos, u otras anomalías estructurales del sistema nervioso central (a menudo existe la agenecia de cuerpo calloso); modelos de respiración anormales; retraso en el sistema motor; hipotonia; problemas de aprendizaje; alta tolerancia al dolor; convulsiones; reflujo; nistagma (ojos desiguales); ataxia; paladar hendido, riñones poliquísticos, cataratas, y otras complicaciones.
     Hay un rango extremo en la severidad de dandy walker . Algunas personas lo pueden tener durante toda su vida y puede pasar desapercibido, sin presentar ningún tipo de síntoma; algunos infantes pueden tenerlo asociado con otros síndromes dando por resultado complicaciones muy severas.

24 comentarios:

  1. hay algún niño con dandy walker en chile... contactarse con migo: Tapinhajara@hotmail.com

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    1. mi hijo tiene 26 semanas de gestacion y le diagnosticaron sdw, somos chilenos...
      saludos
      Gonzalo Catalán Jara
      gcatalanjara@gmail.com

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    2. Hola.Mi sobrina nació en Diciembre de 2010 con una deleción del brazo corto del cromosoma 7, lo que además de varias patologías, fue diagnosticada con este síndrome.

      Ya tiene 4 años y ha sido operada con exito!!

      Seria bueno ponernos en contacto, porque en Chile se desconoce mucho del Síndrome.

      Tamara Espíndola Olea

      t.espindola.olea@gmail.com

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    3. Hola.Mi sobrina nació en Diciembre de 2010 con una deleción del brazo corto del cromosoma 7, lo que además de varias patologías, fue diagnosticada con este síndrome.

      Ya tiene 4 años y ha sido operada con exito!!

      Seria bueno ponernos en contacto, porque en Chile se desconoce mucho del Síndrome.

      Tamara Espíndola Olea

      t.espindola.olea@gmail.com

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  2. Buen día, soy madre de un joven de 21 con SDW, aquí en Guatemala lamentablemente no se cuenta con asesoría ni centris de ayuda de ningún tipo. Me dedico a trabajar con niños con Necesidades Educativas Especiales en un centro llamado Manos de Amor, soy psicóloga y tengo colegas que me brindan ayuda desde México FANE, si me brindaran mayor información sobre este síndrome, se los agradeceré mucho. Mi correo libbydeleon@hotmail.com

    BENDICIONES DE DIOS PARA SUS VIDAS!!

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  3. Buenas tardes, ayer diagnosticaron a mi hija de 4 años, con SDW, necesito que alguien me explique y saber si hay algún centro de ayuda, me encuentro en el puerto de Veracruz, México

    Mi correo adrisferreyro7304@gmail.com

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  4. Hola no se si existe aun esta pagina pero yo tengo una niña de dos años con este sindrome y malformaciones multiples me encantaria saber si hay mas niños asi para ayudarnos soy de chile!!

    Karola_1987@hotmail.com

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  5. Hola yo tengo un hijo con este sindrome el esta por cumplir 30 años y una persona muy especial.

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    1. Hola Lorena!.. Como me puedo comunicar contigo?...soy mama de una niña de 5 años con el mismo sindrome y nunca he conocido a nadie que me pueda orientar en algunas cosas.

      espero no te moleste.

      saludos.

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    2. si me puedes hablar te dejo mi wsap. +56951308898. Saludos!

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    3. Soy de Ecuador y tengo un bb de 7 meses con este sindrome me gustaria conversar contigo.. mi numero 0969744909

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    4. Hola soy mamá de un joven de 20 que tiene dandy walker, me. Gustaría nos contactaremos pattygaete@gmail.com

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  6. Hola tengo a mi hija que tiene los vaiantes del síndrome,soy de uruguayo montevdeo a ella la diagnosticaron a los 8 meces de vida hoy tiene 4años y es lo mejor que me paso aprendo día a día junto a ella es una niña feliz y muy inteligente si hay alguna mamk de aquí estaría muy bueno q nos puedamos contactar...
    Valensalvat7@gmail.com

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    1. Mi hijo igual le diagnosticaron Variante de Dandy Walker ahora 2 años 8 meses es un gordo muy hermoso es totalmente normal solo que le cuesta decir palabras, pero cada dia avanza un granito en ese tema. Somos de Chile.

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  7. Hola tengo a mi hija que tiene los vaiantes del síndrome,soy de uruguayo montevdeo a ella la diagnosticaron a los 8 meces de vida hoy tiene 4años y es lo mejor que me paso aprendo día a día junto a ella es una niña feliz y muy inteligente si hay alguna mamk de aquí estaría muy bueno q nos puedamos contactar...
    Valensalvat7@gmail.com

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  8. Hola, soy madre de un gordo exquisito diagnosticado con este sindrome y lo llevo a la Teleton donde ha tenido muy buenos resultados, mi correo es mariaelenamesemaker@gmail.com para que se comunique conmigo y así compartir experiencias

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  9. Mi nombre es andrea ortiz tengo 27 semanas de gestacion me realizaron una ecografia y el medico me dijo mi bebe mostraba una malformacion llamada Dandy walker estoy super preocupada cualquier informacion q me puedan dar se los agradezco soy colombiana mi correo es andrea.ortiz996@hotmail.com soy primeriza y no q deba hacer

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  10. Mi nombre es andrea ortiz tengo 27 semanas de gestacion me realizaron una ecografia y el medico me dijo mi bebe mostraba una malformacion llamada Dandy walker estoy super preocupada cualquier informacion q me puedan dar se los agradezco soy colombiana mi correo es andrea.ortiz996@hotmail.com soy primeriza y no q deba hacer

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    1. hola mia! me llamo camila y soy de chile, mi hija tiene 5 años con el mismo sindrome que tiene tu bebe. si Quieres hablar de ello me puedes agregar a mi wsap. +56951308898. Saludos

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  11. hola buenos dias, yo tengo 3 hijos, bautista que es normal, francesca que nacio con hidrocefalia y se complico y tuvo una pioventriculitis y estoy esperando un nene que tiene el S.D.W, SINCERAMENTE ESTOY DESTROZADA, mi hija es hermosa y la adoramos pero por la infeccion que sufrio ella necesita de muchos cuidados, me encantaria poder saber que esperar con este nuevo hijo.

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    1. Olvidate, te puedo asegurar de que lo más seguro es que llegue a tener una vida totalmente normal. Me contaron mis papas que tuve los primeros años complicados pero mi neurocirujana me cuenta que soy un caso especial porque primero me trató una cirujana de adultos y me puso la válvula como se la pondrían a un adulto pero ni bien la cambiaron de lugar, solo tuve tres complicaciones con catéteres tapados por el tiempo y fueron internaciones cortas. Solo la última fue complicada porque decidieron sacarme el quiste y como fue una operación larga pensaron que tenía meningitis y la internación se alargó y me sacaron la válvula y pusieron un drenaje externo mientras me pasaban antibióticos y después pusieron una válvula nueva. Solo me dijo la neurocirujana que me mantenga en un peso normal para que el catéter distal se deteriore lo más lento posible pero puede que se tapen como puede que este años sin operaciones o nunca volver a tenerlas. Depende del cuerpo de cada uno. Yo llevo una vida totalmente normal.

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  12. Hola, no leí todos los comentarios pero si les sirve, soy de argentina, tengo 25 años y tengo sdw! no logro entender del todo el síndrome pero tengo una válvula con derivación a peritoneo. Este año tuve tres intervenciones porque se me tapó tres veces el catéter ubicado en el quiste y finalmente se dieron cuenta de que se me habían formado “subquistes” dentro del mismo quiste, lo que impedía el drenaje y tapaba el catéter. Para quien no sufre daños severos en los primeros años, la calidad de vida depende de los catéteres conectados a la válvula. Los primeros años tuve muchos problemas para que mi cuerpo no rechazara los catéteres pero una vez aceptado, solo me operaron por taponeo de catéteres. Es necesario saber que siempre existe la posibilidad de la formación de subquistes que solo se ven en la resonancia (no son captados por tomografía) y que hay que hacer controles anuales con resonancia por la posibilidad de hidrocefalia. Controles en la vista por posible edema tmb. Y, no sabemos si me lo generó en síndrome, pero tengo epilepsia y hay posibilidad de que tenga que ver con la malformación, así que es importante acudir a un neurólogo en caso de convulsiones o ausencias (si ven que sus hijos se quedan con la mirada fija y no responden o les cuesta responder por unos segundos o minutos) el cual es mi caso. Hice un tp sobre epilepsia en la facultad y leí que cualquier movimiento anormal en el cuerpo puede tratarse de epilepsia así que es importante prestar atención. Espero que les sirva de algo esta info y sepan que, si bien tuve años complicados, vivo una vida normal, estudio, salgo con mis amigas a bailar, viajo, me muevo sola en la calle y no dependo de nadie para hacer mi vida cotidiana lo más normal posible. Cuantos menos síntomas desarrollen sus familiares, háganlos sentir lo más normales posibles, sin miedos y van a vivir como cualquier otra persona y en casos más severos no puedo ayudar xq los desconozco.

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  13. Laura. Gracias por tus comentarios. Yo tengo una bb con SDW agenesia de cuerpo calloso, hiplasia de vermis, polimicrogiria,microcefalia. Ella ha tenido terapia Vojta,mio funcional, ocupacional. Es muy bella y estamos muy felices , ha mejorado sus movimientos y estamos muy confiados en Dios que permite esto para que nos acerquemos a el en el dolor y la esperanza. Soy de Bogota . mi mail dianagrosso@yahoo.com

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  14. Hola! Soy de Colombia y tengo un hijo de 6 meses con este síndrome, hasta el momento no ha tenido ninguna intervención y ninguna complicación, lleva una vida completamente normal.
    Me diagnosticaron el síndrome cuando tenían 26 semanas, y las probabilidades de vida eran nulas y aquí vamos!
    Es el niño más fuerte y hermoso, la bendición más grande.
    Si alguien necesita ayuda o información, con mucho gusto responderé
    mariap2809@gmail.com

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