BIENVENIDA




¡Saludos, familias especiales!
Este blog es para nosotros, las personas que amamos a alguien con capacidades diferentes. Nuestro objetivo es apoyarnos, transmitir experiencias e información, no sólo entre nosotros, sino a toda la población, darnos a conocer con el fin de que nuestros niños vayan siendo cada vez más incluidos en nuestra sociedad en sentido social, económico, legal, cultural, etc.
Esperamos sea de su utilidad, y agrado.

octubre 22, 2011

INSPIRANDO Y MOTIVANDO: Madres especiales. Por: Sandra Marisa


Las madres especiales cambiamos pañales.......durante muchos años.
Las madres especiales les damos de comer a nuestros hijos.........durante muchos años.
 Las madres especiales ayudamos a vestir a nuestros hijos........durante muchos años.
Las madres especiales no dormimos de noche.......durante muchos años.
Las madres especiales nos preocupamos cuando se enferman.......por las complicaciones y la interrupcion de las terapias ,lo que implica siempre un retroceso.
Las madres especiales llevamos a nuestros hijos al pediatra........y al neurologo y a la kinesilologa y a la psicologa y a la nutricionista y a la fonoaudiologa y al alergologo y al neumonologo y al psiquiatra.
Las madres especiales jugamos con nuestros hijos.......mas tiempo y durante muchos años.
Las madres especiales cocinamos para nuestros hijos.....no algo que le guste ,sino algo que pueda comer o que no le haga daño.
Las madres especiales mandamos a nuestros hijos a la escuela........con maestra integradora ,luchando con directivos e inspectores burocratas y que desconocen el tema Discapacidad.
Las madres especiales salimos solas o con amigas........salimos solas o con amigas?
Las madres especiales salimos con nuestras parejas a comer........si algun familiar sacrifica sus actividades por un par de horas para quedarse con nuestro hijo!
Las madres especiales podemos contratar a alguien que cuide a nuestro hijo..........debe ser de confianza ,capacitada,especializada y hay que poder pagarla!
Las madres especiales tenemos la misma entrega, pasion y dedicacion que otras madres.......pero con resultados diferentes. Pero cada pequeño logro nos llena el alma se felicidad!!!!
Las madres y los padres especiales somos iguales a las otras madres y padres ....en que VIVIMOS POR Y PARA ELLOS Y LES DAMOS MUCHO AMOR!

TESTIMONIOS: La lucha. Por: Adriana

     Hoy nos preguntamos que tanto hemos luchado y sobre todo contra que o quien y si realmente valió la pena.

     Al principio fue una lucha incansable y con todas las fuerzas contra la Epilepsia Infantil, en específico contra el primer diagnostico Síndrome de West, sus crisis convulsivas, sus espasmos, contra la impotencia de no poder tener el control.

     Un buen día nos decidimos a no gastar mas tiempo y esfuerzo contra algo que no estaba en nuestras manos controlar.  Nos dimos cuenta que solo Dios tiene el control de las cosas, de la vida, del tiempo, aunque fueron años los que nos costaron entenderlo y aceptarlo.  Así que decidimos dejarnos de preocupar por el Síndrome de West, de las crisis, los espasmos y le delegamos ese trabajo a Dios con su respectiva responsabilidad.

     Nos enfocamos en lo demás, dejamos de llevar las cuentas de sus crisis o espasmos diarios y al mismo tiempo nuestras vidas dieron un giro de 360°. TODO CAMBIO al grado que cuando nos dijeron que se había superado el Síndrome de West pero se había degenero en un Lennox-Gastaut no fue motivo de angustia o dolor, no lo vimos como un retroceso, ni como un bache mas en el camino…Lo tomamos tal como es..Solo una evolución un cambio..pues todo en la vida evoluciona y cambia, además para que preocuparnos ese es TRABAJO DE DIOS.

     Hoy mi hijo es un chico no solo casi independiente sino nos han dicho que es un Chico de Alto Rendimiento, ya que rompió esquemas del lo que se supone es el Síndrome de West y el Síndrome de Lennox-Gastaut y sus síntomas que muchos son irreversibles, no por nada estos síndromes son los mas catastróficos y discapacitante de la Epilepsia Infantil

     Hoy recapitulo y llego en lo personal a la conclusión que el dejar de Pelear contra la Epilepsia Infantil nos abrió un cuenta al gran mundo en el que vivimos.

NUESTRA VIDA: Insultos.

     Esta entrada de blog es importante.  En realidad todas lo son, pero me gustaria muchisimo que quienes la lean, apoyaran en difundirla, y enseguida les dire por que.

     Como padres, hermanos, tios, amigos, o cualquier relacion que tengamos con las personas con capacidades diferentes, creo que a todos nos ha tocado escuchar alguna palabra a modo de insulto que de momento nos hace voltear a ver a quien lo emite...  Por ejemplo, cuando dicen "Retrasado (a)".

     Propongo unirnos a tantisimos padres, para intentar cambiar esto.  Ignoro hasta que punto lo lograremos, pero algo me dice que si tendremos resultados. 

     Gracias a la tecnologia, hoy tenemos la oportunidad de decir y enterar al mundo, que la condicion de nuestros hijos o familiares, no es algo que nos haga sentir avergonzados, algo que sea digno de usar como insulto o humillacion.  Ellos son personas especiales en algun sentido, pero en absoluto, son seres inferiores a los demas. 

     En mi caso, algunas veces se presento la oportunidad como maestra de secundaria, de comentar a mis alumnos lo incorrecto de usar estos "calificativos" para agredir.  "Que sentirias si usaran tu nombre como insulto?" les pregunte, "...o si para mostrar desprecio o burla, dijeran 'Eres un estudiante de secundaria!!'"  Algunos lo tomaron con humor, con risa, pero otros reflexionaron... Ignoro cuantos de ellos modificaron esta costumbre, pero si uno solo lo hizo, me siento mejor.

     Las "discapacidades" mas conocidas son las siguientes: Sindrome de Down, Trastorno Autista, Paralisis Cerebral, Retraso Mental... etc.  Todas estas condiciones las utilizan como adjetivos calificativos... y no precisamente para halagar...  En el caso de la Paralisis Cerebral, es comun que usen la palabra "tarado".  Una tara, viene siendo como una discapaciad fisica o mental...

     No creo estar haciendo algo malo con pedir respeto.  Es parte de nuestra programacion mental y cultural, el aprender a tomar todos estos sindromes, trastornos o lesiones, como condiciones medicas, como formas de vida de millones de personas.  Y por cierto, estas personas no tienen nada de malo...

     En mi pais, incluso, se utiliza el vocablo "vieja" para burlarse, pero esa ya es otra historia...

     Cada vez que se piense en insultar a alguien, podrian buscarse otras palabras por lo menos... Aunque lo ideal seria NO INSULTAR.

     Espero que esta entrada no se vea agresiva, no es mi intencion lastimar a nadie, simplemente intentar que alguien se detenga a pensar en que cada vez que hace uso de la condicion de nuestros ninos, lastima... Lastima porque nos hace sentir solos, y como padres, nos pone a pensar que nuestros hijos amados, son "indeseables", "inferiores" o poca cosa.  Pero para nosotros, son el regalo mas grande que hemos recibido en nuestras vidas.

octubre 19, 2011

Nuestra vida: El mito del pronóstico

Por: Luisa     

     Cuando tienes un hijo especial, los médicos siempre están tratando de darte pronósticos.  Tratan de aproximarse a lo que creen que el niño logrará desarrollar en el futuro.  Hacen estudios y más estudios, y también usan su experiencia, creo, y la lógica de acuerdo a la lesión que presente el niño.  Supongo...

     Como padres, es un momento difícil cuando un médico nos dice "tal o cual" pronóstico para nuestro hijo, "basándose en..." x, y ó z.

     Pero también, muchas veces aclaran que no es una afirmación definitiva, que cada niño es diferente.  Sin embargo, creo que en nuestro sub-consciente, o por lo menos en nuestra moral, afecta mucho esta práctica.  Por lo menos las primeras veces que lo hacen.

     Recuerdo, en nuestro caso, cuando mi hijo estaba recién nacido y entre la vida y la muerte, las palabras de uno de los neonatólogos: "No puedo decir si su hijo va a vivir o no, tiene muy pocas probabilidades..."  "Pero si ACASO llegara a sobrevivir, no podemos saber cuál va a ser su estado, porque lo que le ha sucedido es muy grave; qué secuelas vaya a tener, o si va a poder tener realmente una vida..." 

     Hasta la fecha, ignoro la utilidad o el objetivo de esas palabras.  Nosotros estábamos ya enterados de la gravedad del bebé.  Él no respiraba, ni tenía prácticamente nada de sangre en sus venitas...  Pues bien, ése fue su primer "pronóstico".

     Lamento no poder decir al doctor el persona -pues nunca más lo vimos después de todo aquello-, que SE EQUIVOCÓ.  El bebé sobrevivió, y sí, tiene secuelas cerebrales, pero a juzgar por sus carcajadas en este momento y a cada rato, creo que sí tiene una buena vida.  

     Vimos muchos más especialistas de todo tipo, y muchos repetían de una u otra forma, estas palabras: "No entiendo cómo es que su hijo está vivo, no entiendo cómo está aquí...".  Es decir, que al escuchar el historial del niño, elaboran un "pronóstico" tardío, basándose en la situación imaginaria, y al ver al niño con vida, ven lo contradictorio de sus ideas con la realidad obtenida.

     Aparte de esto, nos hablaron varias veces de su pronóstico.  Al principio, decían que como era bebé, no podía saberse qué partes de su vida iban a estar afectadas.  Bueno, eso fue lo que nos dijeron...  Después, decían que tendríamos que trabajar muchísimo con él, a ver si lográbamos avances.  Con el tiempo, comenzaron a decir que tiene buen pronóstico, pues ya camina, responde a la interacción social, expresa, etc.  Pero la verdad, ya ni me interesan sus pronósticos.  A fin de cuentas, digan lo que digan, hay que trabajar con el niño...

     De hecho, esas dichosas "profecías" nos acarrearon más mal que bien.  Hubiera yo preferido que simplemente nos informaran los cuidados y trabajos que mi hijo requería, para hacerlo, y ya.  Sin estar pensando "¿Realmente irá a avanzar? ¿Me estará escuchando? ¿Podrá hacer eso?"  Sí, eso pensé muchas veces, sobre todo al principio.  Solamente una persona, una especialista, me habló detenidamente, y me explicó lo de la plasticidad cerebral y todo eso.  Ahí entendí muchas cosas, y me animó mucho.  Pero hoy, que conozco más padres especiales, confirmo esa teoría de que los pronósticos deberían de tomarse mucho, pero mucho menos en serio.  Corríjanme si me equivoco...