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¡Saludos, familias especiales!
Este blog es para nosotros, las personas que amamos a alguien con capacidades diferentes. Nuestro objetivo es apoyarnos, transmitir experiencias e información, no sólo entre nosotros, sino a toda la población, darnos a conocer con el fin de que nuestros niños vayan siendo cada vez más incluidos en nuestra sociedad en sentido social, económico, legal, cultural, etc.
Esperamos sea de su utilidad, y agrado.

octubre 19, 2011

Nuestra vida: El mito del pronóstico

Por: Luisa     

     Cuando tienes un hijo especial, los médicos siempre están tratando de darte pronósticos.  Tratan de aproximarse a lo que creen que el niño logrará desarrollar en el futuro.  Hacen estudios y más estudios, y también usan su experiencia, creo, y la lógica de acuerdo a la lesión que presente el niño.  Supongo...

     Como padres, es un momento difícil cuando un médico nos dice "tal o cual" pronóstico para nuestro hijo, "basándose en..." x, y ó z.

     Pero también, muchas veces aclaran que no es una afirmación definitiva, que cada niño es diferente.  Sin embargo, creo que en nuestro sub-consciente, o por lo menos en nuestra moral, afecta mucho esta práctica.  Por lo menos las primeras veces que lo hacen.

     Recuerdo, en nuestro caso, cuando mi hijo estaba recién nacido y entre la vida y la muerte, las palabras de uno de los neonatólogos: "No puedo decir si su hijo va a vivir o no, tiene muy pocas probabilidades..."  "Pero si ACASO llegara a sobrevivir, no podemos saber cuál va a ser su estado, porque lo que le ha sucedido es muy grave; qué secuelas vaya a tener, o si va a poder tener realmente una vida..." 

     Hasta la fecha, ignoro la utilidad o el objetivo de esas palabras.  Nosotros estábamos ya enterados de la gravedad del bebé.  Él no respiraba, ni tenía prácticamente nada de sangre en sus venitas...  Pues bien, ése fue su primer "pronóstico".

     Lamento no poder decir al doctor el persona -pues nunca más lo vimos después de todo aquello-, que SE EQUIVOCÓ.  El bebé sobrevivió, y sí, tiene secuelas cerebrales, pero a juzgar por sus carcajadas en este momento y a cada rato, creo que sí tiene una buena vida.  

     Vimos muchos más especialistas de todo tipo, y muchos repetían de una u otra forma, estas palabras: "No entiendo cómo es que su hijo está vivo, no entiendo cómo está aquí...".  Es decir, que al escuchar el historial del niño, elaboran un "pronóstico" tardío, basándose en la situación imaginaria, y al ver al niño con vida, ven lo contradictorio de sus ideas con la realidad obtenida.

     Aparte de esto, nos hablaron varias veces de su pronóstico.  Al principio, decían que como era bebé, no podía saberse qué partes de su vida iban a estar afectadas.  Bueno, eso fue lo que nos dijeron...  Después, decían que tendríamos que trabajar muchísimo con él, a ver si lográbamos avances.  Con el tiempo, comenzaron a decir que tiene buen pronóstico, pues ya camina, responde a la interacción social, expresa, etc.  Pero la verdad, ya ni me interesan sus pronósticos.  A fin de cuentas, digan lo que digan, hay que trabajar con el niño...

     De hecho, esas dichosas "profecías" nos acarrearon más mal que bien.  Hubiera yo preferido que simplemente nos informaran los cuidados y trabajos que mi hijo requería, para hacerlo, y ya.  Sin estar pensando "¿Realmente irá a avanzar? ¿Me estará escuchando? ¿Podrá hacer eso?"  Sí, eso pensé muchas veces, sobre todo al principio.  Solamente una persona, una especialista, me habló detenidamente, y me explicó lo de la plasticidad cerebral y todo eso.  Ahí entendí muchas cosas, y me animó mucho.  Pero hoy, que conozco más padres especiales, confirmo esa teoría de que los pronósticos deberían de tomarse mucho, pero mucho menos en serio.  Corríjanme si me equivoco...

3 comentarios:

  1. No sabes cómo te entiendo! Dos de mis trillizos fueron desauciados más de una vez.

    El problema es que mchas veces somos los padres los que pedimos un pronóstico... Porque durante los primeros meses o años no sabemos lo inexacta que es la medicina.

    Si volviera a vivir lo mismo, no escucharía ningún pronóstico y tendría muchísima confianza en lo que mis niños pueden llegar a ser y hacer.

    Ojalá muchos padres que comienzan este camino te lean para que sepan que la plasticidad neuronal es una realidad.

    Compartiré tu post.

    Un abrazo.

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  2. Independiente que puedo no estar de acuerdo en algunos puntos con el 1° neurólogo de JD, y ahora que leí tu entrada, recordé una de las cosas que me dijo en nuestra primera entrevista, no se si usó el termino "plasticidad neuronal",puede que haya sido así, pero en resumen, hablo sobre moldeabilidad de las mentes de los niños (puede que esta haya sido la parte en que me explicaba el concepto), pero ya, dijo que al menos hasta los 5 años, podía trabajar para moldear la estructura mental de mi JD (aclaro qe estoy escribiendo lo que entendí y recuerdo), cuento corto, hay qe trabajar-trabajar-trabajar con y por nuestros niños.
    una abrazo.

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  3. Asi es, el cerebro es maravilloso! Pienso que si nos van a dar informacion, que sea completa, no solamente los pronosticos, -si acaso son realmente necesarios-, sino tambien todo lo demas, el "paquete completo" por decirlo asi... Gracias por sus comentarios, saludos!

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