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¡Saludos, familias especiales!
Este blog es para nosotros, las personas que amamos a alguien con capacidades diferentes. Nuestro objetivo es apoyarnos, transmitir experiencias e información, no sólo entre nosotros, sino a toda la población, darnos a conocer con el fin de que nuestros niños vayan siendo cada vez más incluidos en nuestra sociedad en sentido social, económico, legal, cultural, etc.
Esperamos sea de su utilidad, y agrado.

octubre 22, 2011

TESTIMONIOS: La lucha. Por: Adriana

     Hoy nos preguntamos que tanto hemos luchado y sobre todo contra que o quien y si realmente valió la pena.

     Al principio fue una lucha incansable y con todas las fuerzas contra la Epilepsia Infantil, en específico contra el primer diagnostico Síndrome de West, sus crisis convulsivas, sus espasmos, contra la impotencia de no poder tener el control.

     Un buen día nos decidimos a no gastar mas tiempo y esfuerzo contra algo que no estaba en nuestras manos controlar.  Nos dimos cuenta que solo Dios tiene el control de las cosas, de la vida, del tiempo, aunque fueron años los que nos costaron entenderlo y aceptarlo.  Así que decidimos dejarnos de preocupar por el Síndrome de West, de las crisis, los espasmos y le delegamos ese trabajo a Dios con su respectiva responsabilidad.

     Nos enfocamos en lo demás, dejamos de llevar las cuentas de sus crisis o espasmos diarios y al mismo tiempo nuestras vidas dieron un giro de 360°. TODO CAMBIO al grado que cuando nos dijeron que se había superado el Síndrome de West pero se había degenero en un Lennox-Gastaut no fue motivo de angustia o dolor, no lo vimos como un retroceso, ni como un bache mas en el camino…Lo tomamos tal como es..Solo una evolución un cambio..pues todo en la vida evoluciona y cambia, además para que preocuparnos ese es TRABAJO DE DIOS.

     Hoy mi hijo es un chico no solo casi independiente sino nos han dicho que es un Chico de Alto Rendimiento, ya que rompió esquemas del lo que se supone es el Síndrome de West y el Síndrome de Lennox-Gastaut y sus síntomas que muchos son irreversibles, no por nada estos síndromes son los mas catastróficos y discapacitante de la Epilepsia Infantil

     Hoy recapitulo y llego en lo personal a la conclusión que el dejar de Pelear contra la Epilepsia Infantil nos abrió un cuenta al gran mundo en el que vivimos.

1 comentario:

  1. gracias por su testimonio coincido en que pongamos todo en Manos de Dios!

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